Sanità: in Abruzzo 2.600 persone con sclerosi multipla, 75 nuovi casi ogni anno

La sclerosi multipla e’ un’emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso: le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con SM e i loro familiari. È il messaggio che emerge chiaro dal Barometro della SM 2019, arrivato quest’anno alla sua quarta edizione: una fotografia precisa, […]

La sclerosi multipla e’ un’emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso: le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con SM e i loro familiari. È il messaggio che emerge chiaro dal Barometro della SM 2019, arrivato quest’anno alla sua quarta edizione: una fotografia precisa, scattata dall’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla, dell’impatto sociale ed economico di questa malattia cronica che puo’ portare a disabilita’ progressiva. In Italia, le persone con SM sono 122mila: donne e uomini – le prime colpite in misura doppia rispetto ai secondi – che ricevono una diagnosi nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni di eta’. Le persone con SM non possono contare su un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale a seconda del territorio e della Regione in cui vivono: possono attraversare tappe di una presa in carico piu’ o meno strutturata; in taluni casi vengono assicurati loro i farmaci, anche quelli piu’ innovativi, in altri devono attendere mesi prima di poterne usufruire; in alcuni casi hanno diritto alla riabilitazione e a servizi sociali in misura adeguata alla loro esigenze, in altri ne sono esclusi o comunque ottengono servizi insufficienti o di scarsa qualita’. In Abruzzo la prevalenza stimata e’ di 193 casi per 100 mila abitanti. Sono 2.600 le persone con SM nella Regione, in cui si registrano 75 nuovi casi l’anno. I risultati del Barometro 2019 non fanno che rafforzare la mozione uscita dall’ultima assemblea di AISM in cui chiediamo con forza alle Istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l’approvazione di un atto di indirizzo per il PDTA nazionale, chiede l’impegno a sostenere l’applicazione del PDTA regionale approvato lo scorso 2018 (Delibera Giunta Regionale n. 487 5/7/2018) con grande coinvolgimento di AISM, per garantire a tutte le persone con SM accesso a percorsi unitari di cura, ai farmaci necessari, ad una riabilitazione multidisciplinare, a servizi che colleghino l’Ospedale con il territorio e gli aspetti sanitari con quelli sociali (servizi di assistenza domiciliare, cure palliative, servizi per il lavoro, servizi di integrazione sociale ecc.). AISM chiede, inoltre, l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia collegato con i Registri regionali e con il Progetto di ricerca por­tato avanti dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e l’U­niversita’ di Bari con 140 centri clinici di riferimento.

I Costi della SM. Il costo sociale totale della malattia, in Italia e’ di 5 miliardi di euro l’anno; l’impatto economi­co della SM aumenta all’aumentare della gravita’ della patologia, passan­do da circa 18.000 euro per condizioni di disabilita’ lieve, a 84 mila euro per una gravita’ piu’ severa. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45 mila euro. A questi costi tangibili diretti e indiretti si devono poi aggiungere i costi intangibili, pari a oltre il 40% dei costi tangibili calcolati. Parliamo quindi di una malattia che e’ tra le piu’ costose per le cure, ma anche tra quelle i cui costi durano tutta la vita dopo la diagnosi. La sclerosi multipla e’ una malattia che deve essere affrontata tra le cronicita’ prioritarie: dovrebbe essere considerata nelle analisi costi-benefici dal sistema paese. Infatti, le persone che riescono a vivere la loro vita con un sostegno adeguato dei servizi sanitario e sociale, che saranno curate con i farmaci anche innovativi adeguati alla loro forma di malattia, e quindi che non raggiungeranno piu’ le disabilita’ che una volta caratterizzavano la sclerosi multipla, alla fine faranno si’ che venga contenuto di gran lunga l’intero costo sociale della malattia. Presa in carico Negli ultimi 4 anni, l’attivita’ di studio e di analisi svolta per il Barometro da AISM ha consentito di identificare, raccogliere e, dove necessario, costruire evidenze sulla realta’ della SM che altrimenti non sarebbero emerse. Il Barometro della sclerosi multipla rileva una presa in carico delle persone con SM ancora troppo disomogenea sul territorio: solo 13 Regioni hanno finora approvato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), cioe’ un percorso che dalla diagnosi alla gestione della malattia garantisca la miglior assistenza ai pazienti, mentre 2 Regioni lo stanno finalizzando. I PDTA presentano tratti comuni, anche grazie al lavoro svolto da AISM nei diversi tavoli regionali cui ha preso parte, ma anche accentuate differenze regionali non sempre giustificate dai diversi modelli e assetti organizzativi dei sistemi sanitari regionali. In piu’, anche quando c’e’, i Centri SM denunciano che in oltre 1 caso su 3 il PDTA non risulta pienamente applicato.

In Abruzzo il lavoro che ha portato al PDTA regionale ha visto l’ampia valorizzazione del ruolo dell’Associazione dei pazienti. Anche questo documento, infatti, e’ stato realizzato con il coinvolgimento diretto e formalizzato di AISM, che ha portato sul tavolo di lavoro temi e contributi in larga parte recepiti. Attenzione particolare e’ stata posta sul percorso riabilitativo e accertativo, sulla SM pediatrica, nonche’ sulla definizione di indicatori ad hoc per la SM. Vi e’ un importante richiamo al Piano Nazionale Cronicita’ quale prezioso strumento di programmazione del processo di cura, di integrazione tra i professionisti e le diverse strutture. Inoltre, il PDTA e’ in linea con il DM 70/2015 che prevede l’articolazione di reti per patologia. La regione Abruzzo prevede infatti la creazione di una rete regionale SM, composta da Centri SM in grado di garantire standard di qualita’ adeguati e servizi efficaci nel soddisfare i bisogni differenziati delle persone con SM. Il PDTA richiama anche il Piano di Riqualificazione del Servizio Sanitario Regionale (SSR) della regione Abruzzo, che ha l’obiettivo principale di spostare sempre piu’ i servizi vicino alla cittadinanza e di prestare particolare attenzione alle patologie croniche. La Giunta Regionale ha gia’ approvato la costituzione dell’Osservatorio Regionale sulla SM, con l’obiettivo di monitoraggio e aggiornamento del PDTA nei contesti aziendali e territoriali. I compiti dell’Osservatorio sono: aggiornamento degli indicatori; analisi dei flussi dati; valutazione dell’implementazione del PDTA regionale nei contesti aziendali e territoriali e relativo supporto/promozione/ coordinamento a questa attivita’ di implementazione; progressivo aggiornamento del PDTA; attivazione del registro di malattia prendendo a riferimento le altre esperienze regionali in materia nonche’ le opportunita’ nascenti dal progetto “Registro italiano sclerosi multipla” promosso da FISM.

Farmaci Iniquita’ si registrano anche sul fronte dell’accesso ai farmaci: il 17% delle persone con SM segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, e il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente anche con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l’anno. Ritardi anche nell’accesso ai nuovi farmaci: il tempo che trascorre fra la pubblicazione dell’approvazione del medicinale in Gazzetta Ufficiale e la disponibilita’ reale varia da Regione a Regione, con oscillazioni tra i 5 e i 17 mesi. Riabilitazione. La riabilitazione, intesa come processo volto a massimizzare le abilita’ e l’indipendenza funzionale, ridurre la disabilita’ e prevenire le complicanze, e’ un approccio essenziale nella gestione della SM. Complessivamente il bisogno riabilitativo, per qualita’ e quantita’, rimane cosi’ uno dei massimi bisogni insoddisfatti per le persone con SM, che spesso costringe le persone con SM a sostenere costi aggiuntivi. Soltanto il 37% della popolazione con SM che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal SSN. Si tratta per lo piu’ di fisioterapia ambulatoriale, mentre risulta piu’ problematico accedere ad altre tipologie di interventi riabilitativi, quali la riabilitazione cognitiva, quella sfinterica, la logopedia, la terapia occupazionale. Nel 45% dei casi, poi, gli interventi non sono ricondotti a un Progetto riabilitativo individualizzato (PRI), si tratta cioe’ di prestazioni standard che non tengono conto della condizione specifica del paziente. Nei PDTA dell’Abruzzo va definita e attuata una rete riabilitativa integrata in tutti i setting riabilitativi, con un’equipe interdisciplinare in grado di definire il Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) a seconda delle esigenze e del livello e gravita’ della disabilita’ della persona con SM. Cio’ potra’ avvenire mediante un costante confronto di collegamento tra i servizi riabilitativi e i Centri SM, al fine di lavorare insieme in modo sinergico e coordinato.