AIL intende per questo “rafforzare” il dibattito sul tema della salute anche sul piano istituzionale, incoraggiando l’adozione di “opportune strategie per la tutela della salute e degli ecosistemi, in base ai principi e ai diritti contenuti negli articoli 9 e 32 della nostra Carta costituzionale”.

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COS’E’ L’AMILOIDOSI? – “L’amiloidosi è una malattia estremamente rara, caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo. Ciò può causare una riduzione, parziale o completa, del funzionamento dell’organo interessato”, spiega Giovanni Palladini, Professore ordinario, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo.ospitati su www.lmcome.it, il portale nato per fornire informazioni, servizi e una linea diretta con esperti e centri accreditati per la cura dei tumori ematologi”, conclude Arienti.

“La tipologia di amiloidosi più comune, 85 per cento di tutti i casi di amiloidosi, è l’amiloidosi da catene leggere (AL). Si tratta di una malattia di pertinenza ematologica, che si associa spesso alla presenza di malattie linfoproliferative, in particolare il mieloma multiplo, in cui le plasmacellule del midollo osseo, normalmente adibite alla produzione di anticorpi, immettono nel sangue una proteina tossica – la catena leggera – che si deposita in organi e tessuti, danneggiandoli in modo irreparabile”, prosegue. A sottolineare i bisogni delle persone con amiloidosi Rosa Caira, Membro del consiglio di amministrazione Do.Ri.Ta. ODV.: “Stiamo parlando di una malattia rara, difficile da diagnosticare, i cui sintomi risultano aspecifici e ascrivibili spesso ad altre patologie. Trattandosi di una malattia caratterizzata spesso da una prognosi sfavorevole, il perfezionamento dell’iter diagnostico è essenziale. Riconoscere l’amiloidosi attraverso le sue mutevoli modalità di presentazione significa contribuire a salvare una vita”. “La macroglobulinemia di Waldenström è un tumore causato dalla crescita eccessiva di un tipo di cellula del sistema immunitario chiamata cellula B. Le cellule B tumorali producono grandi quantità di uno specifico anticorpo, che viene chiamato anche componente monoclonale- chiarisce Alessandra Tedeschi, Dirigente medico struttura complessa di ematologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda- Molto spesso la malattia è di riscontro occasionale e se asintomatica necessita solo di regolari controlli. I sintomi quando presenti sono molto variabili, comuni ad altri disordini linfoproliferativi o strettamente correlati alle caratteristiche della componente monoclonale”.

La campagna ‘Diamo voce al futuro’ 2022 si prefigge, dunque, non solo di sensibilizzare sui tumori del sangue, ma anche di sottolineare, a maggior ragione in ambito oncologico, che malattia rara è spesso sinonimo di bisogno nascosto o insoddisfatto, come ricorda Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare: “Campagne come ‘Diamo voce al futuro’ hanno lo scopo di accendere i riflettori su patologie – come l’amiloidosi da catene leggere e la macroglobulinemia di Waldenström – che vengono considerate malattie rare, ma la cui rarità è accentuata dalla scarsa sensibilizzazione e conoscenza in materia. Sono quindi più difficili sia gli interventi di carattere preventivo che diagnostico. Ci auguriamo che la legge quadro sulle Malattie rare, da poco approvata dal parlamento, consenta quanto prima di agire in tal senso”. A sottolineare ulteriormente un bisogno che non è solo delle persone con un tumore del sangue il commento di Emanuele Monti, Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia: “Nella legge di potenziamento della sanità lombarda abbiamo volutamente dato centralità alle associazioni dei pazienti che rappresentano una risorsa dal valore inestimabile per il nostro sistema di cure. È anche grazie al loro impegno che la Lombardia è terra d’eccellenza in campo sanitario e scientifico”.

PODCAST SU PORTALE INFORMATIVO LMCOME.IT – Al centro della campagna ci saranno ancora una volta i racconti di coloro che sono in prima linea nella lotta ai tumori ematologici. A partire da domani 28 maggio verranno mandati in onda podcast sul portale informativo lmcome.it, sulle relative pagine Facebook e Instagram e anche sui canali YouTube e Spotify. Le puntate, articolate in due serie e che si aggiungono alle tre dell’edizione precedente, faranno emergere il punto di vista della scienza e della ricerca e dei pazienti.

“L’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma da oltre 50 anni è al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica, l’assistenza e sensibilizzare l’opinione pubblica contro i tumori del sangue. L’obiettivo di AIL è affiancare i pazienti ematologici durante il lungo e complesso percorso di cura contribuendo al miglioramento della loro qualità di vita. Abbiamo accolto, ancora una volta, l’invito di Janssen a patrocinare la campagna ‘Diamo Voce al Futuro’ per un futuro che metta sempre più in primo piano la Ricerca scientifica”. Lo ha detto Matilde Cani, Responsabile Sede e Progetti Istituzionali, AIL sezione di Milano. “Janssen Oncology, oltre al suo impegno nella ricerca scientifica per lo sviluppo di farmaci innovativi, vuole essere al fianco dei pazienti e dei loro caregiver in modo concreto anche attraverso attività di sensibilizzazione e supporto. Per questo e per far conoscere a un pubblico più vasto le malattie ematologiche, abbiamo rinnovato il nostro impegno, insieme a un partner autorevole come AIL, per la campagna ‘Diamo Voce al Futuro’ che abbiamo deciso di presentare e lanciare in occasione della giornata mondiale sui tumori ematologici”, dice Danilo Arienti, Therapeutic Area Hematology Medical Manager Janssen Italia. “Le serie di podcast della campagna sono ospitati su www.lmcome.it, il portale nato per fornire informazioni, servizi e una linea diretta con esperti e centri accreditati per la cura dei tumori ematologi”, conclude Arienti.

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“AIL da oltre 50 anni- spiega il comunicato- e’ al fianco dei pazienti ematologici e a sostegno della ricerca scientifica sui tumori del sangue; oggi l’AIL e’ una realta’ forte e radicata, presente piu’ che mai nel cuore della gente e sul territorio nazionale con le sue 82 sezioni provinciali. Una grande storia costruita giorno dopo giorno, che e’ stata protagonista e testimone dello sviluppo dell’Ematologia italiana. I rilevanti risultati negli studi e le terapie sempre piu’ efficaci e mirate hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici”. “Questo pero’ non basta, e’ necessario proseguire su questa strada per rendere le leucemie, i linfomi e il mieloma sempre piu’ curabili. L’iniziativa verra’ realizzata grazie al contributo di migliaia di volontari che rappresentano per AIL il patrimonio piu’ prezioso e all’efficace opera delle sue 82 sezioni provinciali”, conclude il comunicato.

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“I considerevoli progressi registrati, negli ultimi anni, nell’ematologia – dichiara Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – costituiscono per AIL un motivo di grande soddisfazione e uno stimolo a proseguire su questa strada: nel 1969 avere un tumore del sangue significava, in moltissimi casi, non avere un futuro. Oggi un paziente – grazie ai progressi della ricerca – non solo puo’ pensare ad un domani libero dalla malattia, ma puo’ tornare a sognare una vita il piu’ possibile normale. C’e’ ancora tanto da fare, ma abbiamo un’eredita’ importante da tramandare nel tempo che ha lascito a tutti noi il prof. Franco Mandelli, un esempio per continuare ad impegnarci sempre a fianco del paziente, in tutte le difficili fasi della malattia”.

DONAZIONI IN RIPRESA, AL PRIMO POSTO LA RICERCA SCIENTIFICA. Dopo anni di difficolta’, nel nostro paese, stanno riprendendo quota le donazioni: si tratta del 18,8% degli italiani che nel 2018 hanno scelto di sostenere una causa sociale. A donare sono principalmente le donne (63% tra i donatori abituali delle associazioni) e la donazione media e’ di 54 euro all’anno. In merito alle cause scelte per una donazione, al primo posto troviamo la ricerca scientifica per la quale 1 italiano su 6, pari a circa il 62%, ha deciso di dare un sostegno economico; seguono poi le donazioni alle chiese o missioni (23%), agli aiuti umanitari d’emergenza e all’assistenza ai disabili (19%), all’ambiente (14%).

LASCITI SOLIDALI E RICERCA SCIENTIFICA, IL SOGNO DI SCONFIGGERE I TUMORI DEL SANGUE NELLE ULTIME VOLONTÀ. Numerosi sono stati i passi avanti compiuti in questi anni: in particolare – dal 2014 al 2017 – i proventi dai lasciti solidali a favore di AIL sono passati da 398 mila euro agli oltre 1 milione di euro, segno che gli italiani decidono, sempre piu’ spesso, di destinare una parte, piccola o grande che sia, del proprio patrimonio, ad organizzazioni no profit in grado di garantire la massima efficacia nell’impiego dei fondi devoluti. Volendo poi tracciare un profilo del testatore, nel solo 2018, AIL e’ stata beneficiaria di ben 9 lasciti e, nella totalita’ dei casi, si e’ trattato di donne, con un’eta’ di circa 72 anni e residenti per lo piu’ al Centro-nord. Il valore economico dei lasciti ricevuti varia notevolmente: dal lascito di minor importo che e’ stato di 4.250 euro a quello di maggior entita’ di 500 mila euro, per una media di circa 66.500 euro. Piu’ in generale, il lascito solidale viene riconosciuto sempre piu’ come una donazione trasparente e affidabile ed e’ per questo che, negli ultimi anni, stando alle ultime indagini del Comitato Testamento Solidale di cui AIL e’ una delle associazioni promotrici, ha registrato un trend di crescita positivo arrivando a circa 1,3 milioni di persone, pari al 5% della popolazione over ’50 che ha dichiarato di aver fatto o di voler fare un testamento solidale. E se a questi si aggiunge un ulteriore 8% che “prendera’ in considerazione l’idea di fare un lascito testamentario”, la platea degli italiani ultracinquantenni propensi al lascito solidale supera i 3,3 milioni di persone, il 15% in piu’ rispetto al 2016. Inoltre, in base agli ultimi dati, si stima che 420 mila famiglie italiane sceglieranno di fare un lascito solidale entro il 2030, pari ad un incremento di circa il 23% rispetto ad oggi. Tuttavia, l’Italia continua ad essere fanalino di coda in Europa, dov’e’ l’Inghilterra a farla da padrona con il 49% degli inglesi che sceglie di fare un lascito, seguiti da olandesi (33%) e tedeschi (28%).

LE NUOVE FRONTIERE DELL’EMATOLOGIA: I DUE PROGETTI DI RICERCA SOSTENUTI DAI LASCITI AIL. In questi ultimi anni, per portare avanti le ricerche nel campo della LAL, la Fondazione GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto) ha potuto contare su due importanti lasciti destinati ad AIL, grazie ai quali sono stati avviati due progetti di ricerca su questa patologia: si tratta degli studi LAL2116 e LAL2317. Questi due studi prevedono l’utilizzo di 2 nuovi farmaci sperimentali – non facenti parte della chemioterapia tradizionale – il dasatinib e il blinatumomab, per il trattamento di pazienti con Leucemia Acuta Linfoblastica. Questi farmaci antitumorali di nuova generazione hanno l’enorme vantaggio, rispetto alla chemioterapia standard, di andare a colpire solo le cellule malate, con una conseguente riduzione dei gravi effetti collaterali spesso provocati, da questo tipo di terapie, nei pazienti. Grazie a questa nuova cura si riduce, inoltre, anche il rischio che, dopo qualche tempo, le cellule leucemiche possano riprendere il sopravvento attaccando nuovamente il midollo osseo (vedi scheda Fondazione GIMEMA). Ma se i due progetti di ricerca sono stati avviati, questo lo si deve soprattutto alla generosita’ di due donne: la sig.ra Maria Luisa Scaglia e la sig.ra Carla Deco’ che hanno voluto destinare ad AIL, tramite un lascito testamentario, una parte del loro patrimonio: i primi 115 mila euro (il 20% del totale) a sostegno del LAL2116 e circa 140 mila euro a sostegno del progetto LAL2317. Per questo, oggi piu’ che mai, c’e’ bisogno di finanziare la ricerca scientifica, sostenendo pazienti e medici, grazie ad un gesto semplice di solidarieta’, come il lascito testamentario, per avere cosi’ “migliaia di eredi”, contribuendo a migliorare la qualita’ di vita dei pazienti ematologici e dando un futuro a chi lotta contro le malattie del sangue (vedi schede Fondazione GIMEMA e Storie di Lasciti)

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