caregiver Archivi - L'Impronta L'Aquila

Pazienti onco-ematologici velisti, medici loro equipaggio

Redazione2 — Mon, 19 May 2025 14:43:32 +0000

Affrontare una nuova quotidianità e aderire con costanza alle terapie sono aspetti che mettono a dura prova chiunque sia affetto da una patologia. La stanchezza fisica, oltre che psicologica, può rendere difficoltoso il percorso di cura sia per i pazienti sia per i caregiver. Dalla necessità di offrire loro uno spunto importante per la riabilitazione nascono i due progetti che AIL Brescia ha lanciato venerdì scorso. Le iniziative promosse si rivolgono ad adulti e bambini con malattia onco-ematologica in trattamento o follow-up e propongono attività di velaterapia. sAIL Camp e Progetto Itaca, questi i nomi dei programmi, porteranno centinaia di pazienti in tutta Italia a riscoprire la bellezza della vita e l’importanza dello stare immersi nella natura con giornate trascorse in barca a vela sui più grandi laghi del nostro Paese. A bordo saranno presenti anche skipper esperti che garantiranno un’esperienza vissuta in tutta sicurezza e un’equipe medica multidisciplinare formata da clinici, psicologi e nutrizionisti con cui confrontarsi in un ambiente decisamente diverso rispetto all’ambulatorio medico.

“I pazienti provano la bellissima sensazione di navigare e riprendere simbolicamente il timone della propria vita, dato che, con l’aiuto degli skipper, vengono messi anche alla guida dell’imbarcazione”, ha spiegato il dottor Giuseppe Navoni, presidente di AIL Brescia, durante la giornata di lancio dei progetti. “Inoltre c’è un rovesciamento di ruoli: se in ospedale i pazienti sono soggetti ai comandi di medici e infermieri, in barca sono loro a dare ordini all’equipe, che dunque funge da equipaggio. Si crea perciò un clima che dà fiducia, speranza e voglia di vivere ai pazienti; tutti elementi, questi, che concorrono al benessere psicologico e a una migliore aderenza al percorso terapeutico, perché ci si ricorda quanto sia importante stare bene per godersi appieno giornate come quelle che promuoviamo”.

Le iniziative partiranno dal 24 maggio e continueranno fino agli inizi di settembre. Progetto Itaca condurrà i pazienti per uscite di una sola giornata su laghi come quello di Garda, di Como, d’Iseo e Lugano, mentre sAIL Camp prevede l’organizzazione di cinque weekend con pernottamento esterno. In particolare, il primo fine settimana sarà dedicato ai caregiver. “Abbiamo compiuto questa scelta perché sappiamo che la sofferenza che provano e il peso psicologico che portano sono pari a quelli dei malati”, ha sottolineato il dottor Navoni. “Dedicare a queste persone uno spazio più ampio serve a ricordare l’importanza di prendersi cura anche di loro stesse. In questi ultimi anni è aumentata l’attenzione nei confronti dei caregiver e su questa scia si innesta anche la decisione di organizzare un weekend tutto per loro”.

Le iniziative sono completamente gratuite per i pazienti, mentre ai familiari che partecipano viene chiesto un piccolo contributo economico. Oltre alle attività strettamente legate a come si manovra una barca a vela, sAIL Camp e Progetto Itaca contemplano anche momenti di trekking e di educazione alimentare perché, come ha rimarcato il dottor Navoni, “la prevenzione passa per una dieta sana e corretta”. La scelta della vela come sport da proporre ai pazienti origina dal fatto che si tratta di un’attività che può essere praticata da tutti, a prescindere dall’età, e dunque non comporta differenze per adulti e bambini. Le passate edizioni dei due progetti hanno ricevuto il plauso di coloro che hanno aderito, tanto da spingere AIL Brescia a replicare le iniziative non solo per quest’anno, ma anche per i prossimi.

“Abbiamo avuto riscontri straordinari”, ha raccontato il dottor Navoni. “In momenti come questi, la gente non pensa più alle sedute di chemioterapia o alle visite di controllo, ma solo al fatto che esistono degli spazi per godersi la vita”. L’impatto psicologico è dunque notevole. “Abbiamo registrato un netto miglioramento della qualità della vita e un aumento della voglia di vivere. Diminuisce il timore e il pensiero della morte, cresce la fiducia in sé stessi. È importantissimo che psicologicamente il paziente sia in grado di reagire, perché la depressione favorisce l’avanzamento della malattia e dobbiamo contrastarla con ogni mezzo a nostra disposizione”, ha aggiunto il dottor Navoni. “Su questo aspetto è aumentata anche l’attenzione delle istituzioni: la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha deciso che il Progetto Itaca entri in uno studio anche con patologie diverse da quelle onco-ematologiche attraverso la velaterapia. Verrà dunque finanziata una raccolta di dati in modo da dare maggiore sostanza alle informazioni che abbiamo raccolto negli anni”.

Attraverso le uscite in barca, pazienti e caregiver avranno un’occasione speciale per ricominciare a tornare a una nuova normalità e lo faranno in un contesto che favorirà l’entrata in relazione con sé stessi e con il proprio vissuto anche grazie al confronto con gli altri. “Il ritorno alla vita di questi malati per noi è fondamentale”, ha concluso il dottor Navoni. “Il Progetto Itaca, in particolare, rappresenta il viaggio di Ulisse, che ha peregrinato per dieci anni prima di tornare a casa. Come lui, anche i pazienti onco-ematologici affrontano un lungo percorso di terapia e il ritorno a casa, a Itaca appunto, è importante. Grazie a terapie innovative sempre più efficaci e al supporto psicologico garantito anche da progetti come questo e sAIL Camp, noi li aiutiamo a riprendersi in mano la propria vita”.

L'articolo Pazienti onco-ematologici velisti, medici loro equipaggio sembra essere il primo su L'Impronta L'Aquila.

Salute. Mieloma multiplo, oltre 10.000 euro i costi annuali per i pazienti e caregiver

Redazione2 — Wed, 16 Nov 2022 19:34:43 +0000

Riduzione e abbandono dell’attività lavorativa, perdita delle giornate di lavoro e calo della capacità produttiva che ammontano a oltre 8.000 euro di costi indiretti per il paziente ogni anno. In aggiunta costi diretti sanitari e non sanitari annui di oltre 2.000 euro dovuti principalmente a spese per l’assistenza personale, l’acquisto di farmaci e le visite specialistiche. Il Mieloma Multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, quindi non solo comporta un impatto negativo a livello fisico e psicologico per il paziente ma è caratterizzato da ‘tossicità finanziarie’ che si traducono in difficoltà economiche sia per i pazienti che i caregiver. Sono questi i principali risultati dell’indagine ‘Viaggio nei costi accessori sostenuti da pazienti e caregiver di Mieloma Multiplo’ promossa da AIL – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA (EEHTA) CEIS di Tor Vergata e con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda, che si pone l’obiettivo di fornire degli strumenti di riflessione per i clinici e le Istituzioni per poter ottimizzare i processi di gestione del Mieloma Multiplo e delle risorse utilizzate, così da poter migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e l’efficienza del Sistema nel suo complesso. Il ‘viaggio’ tra i costi economici diretti e indiretti dei pazienti con Mieloma Multiplo e dei loro caregiver è stato realizzato attraverso un questionario messo a punto da un Board di esperti costituito da ematologi di rilievo nazionale, distribuito in versione cartacea e online a pazienti afferenti ai vari Centri di ematologia dell’EMN Italy – European Myeloma Network Italy e ai loro caregiver.

‘Il Mieloma Multiplo è una di quelle patologie per le quali è più pressante la necessità di indagare a fondo le esigenze e le richieste dei pazienti proprio per il forte ‘peso’ che questa malattia ha sulla vita delle persone colpite e del loro nucleo familiare. Per questo AIL si è fatta promotrice di questo ‘viaggio’- afferma Giuseppe Toro, presidente Nazionale AIL– i dati emersi dall’indagine saranno motivo di attenta riflessione da parte nostra, dei clinici e dei pazienti. In particolare, un dato ci ha colpito: l’impatto del Mieloma Multiplo sull’attività lavorativa di pazienti e caregiver. Il 53,1% dei pazienti e il 24,5% dei caregiver sono costretti ad abbandonare il proprio lavoro. Riteniamo sia necessario intervenire in questo ambito con azioni di politiche sociali per mitigare l’emorragia di risorse a scapito della qualità di vita dei pazienti e caregiver’. Il Mieloma Multiplo è caratterizzato da un costo elevato della malattia rispetto ad altri tipi di tumore sia per il paziente che per il Sistema. ‘Complessivamente, i costi totali annui per un paziente con Mieloma Multiplo sono stati stimati pari a 10.438 euro dei quali il 78% relativo a costi indiretti, dovuti ad assenteismo e presenteismo, e il 22% a costi diretti sanitari e non sanitari- illustra Francesco Saverio Mennini, Direttore EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma ‘Tor Vergata’ e presidente SIHTA – Società Italiana di Health Technology Assessment– i costi sono risultati strettamente legati all’età del paziente: molto più alti per i pazienti in età lavorativa (circa 11.886 euro), più bassi per le fasce d’età più anziane, per le quali i costi indiretti erano dovuti al caregiver (circa 2.628 euro). A questo dato è importante aggiungere quello relativo al sistema previdenziale. Tra il 2014-2019 è stato registrato un incremento dei beneficiari di assegni ordinari di invalidità (+35%) accompagnati da una riduzione dei beneficiari di pensioni di inabilità (-3%). Questo ha determinato un incremento del 43% dei costi sostenuti dal sistema previdenziale per gli assegni ordinari. Se confrontati con i valori relativi alle altre patologie oncologiche, il Mieloma Multiplo è secondo solo al tumore al polmone, evidenziando una volta di più l’impatto tanto in termini di costi che di disabilità che provoca questa patologia’.

Il Mieloma Multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6.000 nuovi casi e sono poco più di 35.000 le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo. ‘La sopravvivenza del Mieloma- spiega Mario Boccadoro, Università di Torino, vice presidente European Myeloma Network (EMN)– che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da tre a cinque volte. I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni’. Attualmente sono due gli approcci terapeutici per il trattamento del Mieloma Multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione): si possono usare associazioni di quattro farmaci che rendono sempre più profonda la risposta; al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. Il Mieloma Multiplo ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.

‘Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di Mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante- sottolinea Daniele Derudas, Dirigente Medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo (CTMO), Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale ‘Armando Businco’ di Cagliari- in seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa.

Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in se stessi’. Rispetto alla migrazione sanitaria dovuta alla patologia dall’indagine emerge un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza e non ha necessità di spostarsi. Il dato conferma che per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale. Il 42% ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un’altra Regione ha comportato la necessità di trovare un alloggio, di questi il 10% ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell’AIL.

AIL è da sempre accanto ai pazienti e alle famiglie sostenendo la ricerca scientifica e offrendo supporto e servizi di assistenza sul territorio: trasporto (2.221 viaggi solidali, 9.054 trasporti da e verso l’ospedale), assistenza domiciliare, supporto psicologico, accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in un anno); tutte attività indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie più vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. Tutto questo viene affiancato dall’azione di advocacy per la difesa dei diritti dei pazienti con tumori del sangue. ‘I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico- aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti- un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione.

Oltre a curare però bisogna prendersi cura della ‘persona’ e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami. Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di Mieloma Multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali’. Il percorso assistenziale del paziente con Mieloma Multiplo dovrà prevedere dei modelli orientati a ottimizzare i processi di gestione della patologia e presa in carico delle persone, razionalizzare le risorse, così da migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e l’efficienza del Sistema di cure e assistenza.

L'articolo Salute. Mieloma multiplo, oltre 10.000 euro i costi annuali per i pazienti e caregiver sembra essere il primo su L'Impronta L'Aquila.

Salute. Oncologia, arriva “Termometro” che valuta autoefficacia Caregiver

Redazione2 — Tue, 11 Jan 2022 19:27:06 +0000

Un team di ricercatori dell’Istituto Oncologico Veneto-Irccs, della Notre Dame University dell’Indiana (Stati Uniti) e dell’Università degli studi di Padova ha realizzato uno studio per validare in lingua italiana il ‘Caregiving inventory’, uno strumento psicometrico utilizzato per misurare le capacità di auto-efficacia dei caregiver (‘portatori di cure’) di malati oncologici. Lo studio, recentemente pubblicato sulla rivista scientifica internazionale ‘BMC Palliative Care’, mostra “la piena validità nella lingua italiana del ‘Caregiver inventory’ per la misura dell’autoefficacia personale il cui miglioramento ridurrebbe la depressione, l’ansia e lo stress del caregiver- spiega Samantha Serpentini, psicologa clinica dell’unità di Psico-Oncologia dell’Istituto Oncologico Veneto-Ircss- In particolare, suggerisce l’importanza di specifici interventi psicoeducazionali per i caregiver, con l’obiettivo di focalizzare la loro attenzione sulla cura di sé e sulle abilità nella gestione dei possibili conflitti con la persona malata a cui viene fornita l’assistenza”. Il termine inglese caregiver indica una persona che si prende cura di un familiare non autosufficiente. La sua particolarità, spiegano dall’Istituto Oncologico Veneto, è che non si tratta di una figura professionale esterna stipendiata, ma di un parente che per scelta decide di prestare assistenza a titolo gratuito. I ricercatori si sono dunque chiesti quanto è importante la figura del caregiver nella malattia oncologica e quanto è strategico, nell’aiuto al malato, che lo stesso caregiver si prenda cura di sé stesso, per far fronte ai compiti assistenziali e relazionali che la sua figura richiede. “Il supporto dei caregiver svolge un ruolo sempre più importante nella vita di coloro a cui è stato diagnosticato un cancro, in particolare a causa della crescente incidenza del tumore in tutto il mondo e dei tempi di sopravvivenza più lunghi per i pazienti con malattie avanzate e terminali. I caregiver- spiega Serpentini- sono in genere persone presenti nella vita del paziente, che rispondono ai suoi bisogni di salute, fisici, emotivi, assistenziali e spirituali, in tutte le fasi della malattia”.

“Tuttavia, spesso, i caregiver non sono adeguatamente preparati ed addestrati per molti dei compiti che sono chiamati a svolgere- continua Serpentini- e possono risultare impreparati sul piano emotivo per affrontare lo stress, legato all’assistenza diretta che puo’ influenzare nel caregiver lo stato di salute fisico e la qualità della vita psicologica, sociale e finanziaria. Pertanto- ribadisce la ricercatrice- i caregiver devono monitorare con frequenza e costanza la salute del paziente e devono impegnarsi in una varietà di abilità di coping (fronteggiamento) per affrontare gli aspetti emotivi della propria vita e di coloro a cui stanno fornendo assistenza. Per questo motivo, la cura del cancro può avere un impatto significativo sulla salute psicologica e fisica dei membri della famiglia”. L’autoefficacia (self-efficacy) per i caregiver “presuppone che sia importante per loro avere un senso di capacità di agire e reagire- sottolineano gli studiosi- Tuttavia, in generale, in Italia i caregiver non solo investono nella cura del cancro ma sono anche, in larga misura, i responsabili della relazione terapeutica con medici e operatori sanitari, oltre a determinare cosa dovrebbe essere condiviso con il paziente. Sarebbe, quindi, molto utile fornire servizi di gruppo di supporto ai caregiver, con lo scopo di promuovere una maggiore attenzione verso se stessi e favorire la comunicazione con gli operatori sanitari, che includa il coinvolgimento diretto del paziente al fine di ridurre l’onere del caregiver”. Questa ricerca nasce da una “preziosa collaborazione fra IOV, Università di Padova e partner internazionali di grande rilevanza scientifica nel campo della psiconcologia. I risultati dello studio- evidenzia Vincenzo Calvo, dell’Università degli studi di Padova- possono avere importanti ricadute applicative in quanto forniscono agli operatori del settore un utile strumento per valutare rapidamente e in modo affidabile il senso di autoefficacia dei caregiver di pazienti con malattia oncologica, consentendo di mettere in atto interventi mirati di sostegno psicologico nelle situazioni di maggiore rischio e vulnerabilità”.

L'articolo Salute. Oncologia, arriva “Termometro” che valuta autoefficacia Caregiver sembra essere il primo su L'Impronta L'Aquila.

Anziani: arriva app che avvisa i familiari in caso di pericolo

Redazione2 — Fri, 20 Apr 2018 21:20:27 +0000

Allarmi e sensori collegati a una app scaricabile sul proprio smartphone che avverte i familiari o i caregiver delle persone con demenza in caso di emergenza (fumo, gas, allagamenti, apertura della porta, ecc.), rileva anomalie nel comportamento o cambiamenti delle abitudini. È il progetto “Home4Dem” dell’Istituto nazionale di riposo e cura per anziani – Inrca i cui risultati sono stati presentati alla ventunesima edizione di Exposanita’ nell’ambito del convegno “Verso una nuova domiciliarita’: ambienti di vita assistiti e tecnologie a sostegno della qualita’ della vita e assistenza alla persona anziana” organizzato dalla cooperativa Anziani e non solo.
Finanziato nell’ambito del programma europeo Ambient assisted living, il progetto coinvolge quattro Paesi europei (Italia, Svizzera, Norvegia e Svezia) e 30 coppie formate da persona con demenza e caregiver per ognuno di essi. Obiettivo? “Il progetto si propone di monitorare a domicilio le persone con problemi di demenza- ha spiegato Lorena Rossi del laboratorio di bioingegneria di Inrca- attraverso soluzioni innovative ma alla portata di tutti, analisi comportamentali per capire quali sono le situazioni a casa e sostenere il caregiver nel lavoro di cura.
Dopo la sperimentazione, puntiamo a portare il sistema sul mercato”. Valutare la qualita’ della vita di familiare e caregiver, l’usabilita’ del sistema e l’accettazione da parte degli utenti. Sono gli obiettivi della sperimentazione del progetto “Home4Dem” che in Italia ha coinvolto 25 coppie, cinque sono uscite dal progetto per peggioramento delle condizioni del paziente, perdita di interesse o rifiuto da parte del caregiver, “spesso il coniuge non accetta soluzioni di questo tipo perche’ convinto di poter assistere al meglio il marito o la moglie”.

Tra i partecipanti, 18 sono donne e sette uomini che per meta’ vivono da soli e per meta’ con il coniuge o altri familiari. I caregiver invece sono in gran parte i figli (23), un coniuge e 1 fratello. Il sistema e’ stato adattato alla situazione della casa in cui vive la persona con demenza (in alcuni casi esistevano porte secondarie e si sono resi necessari sensori aggiunti, in altri casi le porte erano strutturate in modo tale da non permettere l’applicazione dei sensori), quattro persone su 25 non hanno accettato il sensore relativo alla presenza a letto, “per una questione di privacy- ha spiegato Rossi- ma in un caso e’ stata l’assistente familiare a fare resistenza perche’ pensava venisse installato per controllare il suo lavoro”. La sperimentazione ha avuto anche lati positivi: in cinque casi, gli allarmi sono scattati e hanno avvisato di una situazione di pericolo, “i familiari si sono resi conto di situazioni di cui non erano consapevoli, tanto che i due terzi stanno pensando di cambiare la situazione abitativa e alcuni hanno chiesto di acquistare il sistema perche’ lo hanno ritenuto utile”, ha aggiunto Rossi. “La tecnologia puo’ supportare i pazienti con demenza e i loro caregiver ma bisogna essere concreti sulle aspettative, i sistemi devono essere semplici da usare, adattabili alle singole situazioni e soprattutto affidabili”, ha concluso.

L'articolo Anziani: arriva app che avvisa i familiari in caso di pericolo sembra essere il primo su L'Impronta L'Aquila.