L’iniziativa si avvale del patrocinio sia delle societa’ scientifiche (Sip, Societa’ Italiana di Psichiatria, Sinpf, Societa’ Italiana di Neuropsicofarmacologia, Sips, Societa’ Italiana di Psichiatria Sociale, Simg, Societa’ Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie) che dei rappresentanti dei pazienti (Osservatorio Onda, Progetto Itaca Onlus e Cittadinanzattiva Aps). Inoltre, ad unirsi a questa collaborazione trasversale a tutti i soggetti coinvolti nella lotta alla depressione in Italia, si sono aggiunti dei testimonial che ne rappresentano appieno la cifra originale: il Trio Medusa, cui e’ affidato il compito, attraverso i propri account social, di catturare l’attenzione e sensibilizzare un pubblico vasto ed eterogeneo. Un pubblico che potra’ trovare nei due canali della campagna (pagina Facebook abcdepressione e sitoweb abcdepressione.it) una fonte di informazioni sulla malattia, i sintomi, oltre all’importanza di una diagnosi corretta e tempestiva, di una cura efficace, e di un supporto medico adeguato. Definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanita’ “tra le prime cause di disabilita’ a livello mondiale”, nel nostro Paese la depressione (in tutte le sue forme) colpisce complessivamente piu’ di tre milioni di pazienti, con una netta prevalenza nel genere femminile (due milioni). La depressione maggiore, una tipologia particolarmente grave della patologia, interessa un milione di malati: di questi, solo la meta’ ottiene una diagnosi ed il trattamento appropriato. Inoltre, piu’ di 130.000 pazienti non rispondono ai trattamenti tradizionali nonostante una corretta aderenza alle terapie, somministrate a dosi e con tempi adeguati: in questi casi si parla di ‘Depressione Resistente al Trattamento’ e purtroppo non vi sono ad oggi opzioni terapeutiche risolutive per le persone che soffrono di questa grave patologia.

Due dati drammatici testimoniano il rischio di una mancata presa in carico di questa patologia: in Europa il 60% dei suicidi viene commesso da persone che soffrono di depressione e il 15-20% di tutti i malati di depressione tenta il suicidio. Oltre a quello puramente sanitario, anche l’impatto economico di questa patologia e’ molto rilevante: si stima che in Italia il costo sociale di questa patologia, in termini di ore lavorative perse, sia complessivamente pari a quattro miliardi di euro l’anno, con i pazienti affetti da depressione resistente che perdono mediamente 42 giornate di lavoro all’anno, in pratica circa un giorno a settimana. A questi costi si aggiungono quelli (anch’essi elevati) legati a coloro che sono adibiti ad assistere i pazienti, tenendo conto che per ogni paziente sono coinvolti almeno due-tre familiari ed un altrettanto rilevante costo diretto annuo, che in media varia dai 4.913 euro per paziente con depressione per arrivare ai 5.555 euro per gli affetti dalla depressione cosiddetta ‘resistente’. Come affermato dall’ex ministro alla Salute Beatrice Lorenzin, intervenuta con un videomessaggio nel corso della conferenza stampa di presentazione della campagna, la depressione “e’ una malattia ancora sommersa che colpisce sempre piu’ persone” e ha registrato con il Covid-19 “un’intensificazione preoccupante”. Per Lorenzin e’ dunque importante “comunicare la malattia mentale in modo differente”, pensando al contesto relazionale in cui e’ inserito il paziente, dalla famiglia all’intera societa’, “perche’ non riguarda soltanto il malato”. Ecco perche’ “il linguaggio e’ uno strumento importante per evitare, da una parte, la demonizzazione della malattia mentale, dall’altra per scongiurarne la banalizzazione”. Come dichiara il presidente e ad di Janssen Italia, Massimo Scaccabarozzi, questa de ‘La Depressione non si Sconfigge a Parole’ e’ una campagna nata per “offrire un contributo concreto ai pazienti e ai loro cari” e far si’ che la depressione “non sia piu’ considerata uno stigma, ma una malattia da rispettare e curare con le misure piu’ corrette per ogni persona”.

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LE CEFALEE esistono due grandi categorie: le cefalee primarie sono disturbi a se stanti non legati ad altre patologie e sono le piu’ frequenti, mentre le cefalee secondarie dipendono da altre patologie, come, ad esempio, cefalea da trauma cranico e/o cervicale, da disturbi vascolari cerebrali (come l’ictus), da patologie del cranio non vascolari (come tumori cerebrali, ipertensione o ipotensione liquorale). A loro volta, le cefalee primarie comprendono l’emicrania, la cefalea di tipo tensivo, la cefalea a grappolo e si distinguono per la tipologia, l’intensita’, la localizzazione nella testa, la durata e la frequenza del dolore, e per gli altri sintomi concomitanti. Si stima che l’emicrania cronica riguardi dal 2 al 4% dei pazienti che soffrono di emicrania, i quali arrivano a comprendere fino al 25% della popolazione. Numeri impressionanti che danno la dimensione della patologia identificata dall’OMS come la malattia che causa maggiore disabilita’ nella fascia di eta’ tra 20 e 50 anni, ossia nel momento della vita in cui siamo piu’ produttivi. L’emicrania si caratterizza per un dolore pulsante con intensita’ moderata-severa che, spesso, si localizza nella meta’ della testa e del volto e si accompagna a un particolare fastidio per i rumori, gli odori e la luce. Il paziente puo’ avere serie difficolta’ a svolgere le attivita’ quotidiane perche’ ogni azione aggrava il dolore e, a volte (emicrania con aura), gli attacchi vengono preceduti da disturbi neurologici come, ad esempio, sintomi visivi. La crisi si manifesta solitamente insieme ad altri disturbi come vomito e intolleranza alla luce e ai rumori e puo’ durare da alcune ore a 2-3 giorni. Due terzi dei pazienti emicranici sono donne. La cefalea a grappolo, anche se piu’ rara (0,2-0,4% della popolazione generale) poiche’ e’ caratterizzata da dolore severo e’ anch’essa riconosciuta come malattia sociale. Provoca attacchi dolorosi piu’ brevi (1-3 ore) molto intensi e lancinanti che si susseguono 1 o piu’ volte al giorno per un periodo di tempo di circa 2 mesi (grappolo), alternati a periodi senza dolore. L’area interessata e’ quella oculare e, al contrario delle altre due forme, la cefalea a grappolo colpisce prevalentemente gli uomini. In genere gli episodi si ripetono ciclicamente con una cadenza stagionale o di 1/2periodi all’anno. Una proporzione di pazienti soffre della forma cronica di cefalea a grappolo che non presenta periodi di remissione.

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L’IMPATTO SULLA VITA. Dei 115 intervistati in Italia, tutti soggetti affetti da Emicrania Cronica, quasi la meta’ (48%) ha dichiarato di sentirsi invalidato dalla malattia, un terzo (33%) di non sentirsi pienamente in grado di occuparsi dei figli e un terzo (37%) di trascorrere coi figli meno tempo di qualita’ di quanto vorrebbe. L’impatto sulla vita quotidiana e’ evidente, con quasi due terzi (63%) che rivelano di essere demoralizzati per dover rinunciare a tempo di qualita’ con la famiglia e gli amici; il 40% ha dichiarato di trascorrere con il partner meno tempo di qualita’ di quanto vorrebbe e il 60% ha dichiarato che l’emicrania gli ha rovinato le vacanze. Cosi’ in un comunicato.

“Chi convive con l’Emicrania Cronica e’ di norma invalidato, la malattia gli impedisce di condurre una serena vita quotidiana – e’ davvero come vivere la vita a meta’” ha commentato Elena Ruiz de la Torre, Direttore Esecutivo di EMHA “A parte l’ovvio dolore che si prova quando si ha un attacco, queste persone fanno i conti con altri aspetti stressanti della malattia, come ad esempio non potersi prendere cura dei loro cari e rendere meno al lavoro. Se poi aggiungiamo la vergogna che provano e lo stigma di cui sono oggetto da parte di amici, colleghi e della popolazione in genere, si comprende veramente l’urgenza di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e l’importanza di affrontare pubblicamente queste questioni”.

SCARSA CONOSCENZA. Piu’ della meta’ (53%) degli intervistati sente che le altre persone giudicano la loro emicrania come “banale mal di testa” e una percentuale simile di rispondenti (59%) ritiene che gli altri non comprendano la gravita’ di un attacco di emicrania. Chi e’ colpito dall’Emicrania Cronica si sente anche colpevolizzato, infatti il 54% di chi ne soffre dichiara che gli altri attribuiscono gli attacchi all’incapacita’ di gestire lo stress e il 37% che gli altri pensano che gli attacchi di emicrania sparirebbero se cambiassero alimentazione. Mariangela Amoroso, Executive Medical Director, CMO, Allergan Italia, ha cosi’ commentato, “Da oltre 20 anni Allergan si occupa di ricerca nell’ambito dell’Emicrania Cronica. La nostra speranza e’ che questi risultati possano servire a promuovere una maggiore conoscenza e scelta delle migliori opzioni terapeutiche, e ad incoraggiare le persone a parlare con il proprio medico di tutte le terapie disponibili”.

Altro aspetto allarmante e’ che in quasi la meta’ di chi ne soffre (47%) l’Emicrania Cronica non venga diagnosticata. Inoltre, nonostante rientrino nella categoria di soggetti con Emicrania Cronica, quasi un terzo (32%) di coloro ai quali la malattia non e’ stata diagnosticata, non ha mai neppure sentito questa espressione. Cristina Tassorelli, Professore Ordinario di Neurologia dell’Universita’ degli Studi di Pavia, Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento, Direttore dell’Headache Science Centre della Fondazione Mondino, dichiara “L’indagine svela la punta dell’iceberg. Per troppo tempo l’Emicrania Cronica non e’ stata presa sul serio come la malattia davvero invalidante che e’. Chiaramente cio’ si ripercuote su tutti gli aspetti della vita di chi ne soffre. Questi risultati dimostrano quanto sia importante per l’intera comunita’ medica dare priorita’ a cure, gestione e trattamento per le persone con Emicrania Cronica per alleviarne le sofferenze e ridurre il numero di giorni che perdono a causa di questa patologia invalidante”.

“Dimostrando l’impatto dell’Emicrania Cronica in Italia, quest’indagine pilota evidenzia l’urgenza di una maggiore consapevolezza su cosa sia davvero l’emicrania e di una sua miglior gestione, gettando inoltre luce sulle ripercussioni gravi, e largamente incomprese, che la patologia ha per chi ne soffre e per i loro familiari, oltre che gli effetti su diversi aspetti delle loro vite. Questi risultati evidenziano l’urgenza che chi si occupa di questa malattia in Italia si adoperi per una maggiore sensibilizzazione, una migliore gestione e ulteriori approfondimenti sulle ripercussioni dell’emicrania” conclude Elena Ruiz de la Torre, Direttore Esecutivo di EMHA. L’indagine pilota e’ solo la prima di una serie di iniziative che Allergan ha in programma di condurre con EMHA per contribuire a sensibilizzare sull’impatto dell’Emicrania Cronica e superare le barriere che si frappongono a una terapia ottimale per questa malattia.

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