Si rinnova anche questa primavera, con il supporto di Rai per la Sostenibilità-ESG, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 1 al 7 maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara. La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 328 milioni di euro raccolti in oltre 31 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.510 sportelli ATM e le 619 agenzie su tutto il territorio, sull’APP BNL in modo semplice e sicuro. Inoltre, a partire dal 28 marzo è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon. Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza. I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, sono un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari, da ormai otto anni, in numerose piazze italiane durante la campagna di piazza di primavera, in prossimità della Festa della Mamma. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: con arance di Sicilia, con gocce di cioccolato, e con farina integrale. Le scatole di latta anche quest’anno sono in tre differenti colori metallizzati che identificano il gusto del biscotto: arancione per il gusto arance di Sicilia, lilla per le gocce di cioccolato e verde per i biscotti con farina integrale. Sono eleganti e curate nel dettaglio, ideali per essere collezionate. In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti, per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QR code sarà possibile scoprire una sorpresa speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata.

La nuova grafica racconta le tre anime di Fondazione Telethon: i ricercatori, i donatori e volontari, e i beneficiari. Una senza l’altra non potrebbero esistere e hanno come unico obiettivo la vita. C’è la Ricerca, che fa molto per tutti: dà risposte, accende speranze, ci guida e ci protegge e può Guardare Lontano. Ci sono i Donatori e Volontari: senza il loro sostegno, nessun passo fuori dal buio potrebbe essere fatto, permettono alla ricerca di non fermarsi. Con il loro sostegno possono Illuminare il cammino. Infine, ci sono i nostri Beneficiari, principalmente bambini, che grazie al lavoro delle altre anime di Fondazione Telethon possono sperare di ricevere il regalo più bello, la cura, oppure terapie che li aiutino a muovere nuovi passi, a scoprire arcobaleni e a trovare il proprio posto nel mondo per Cambiare il futuro.

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Il welfare privato e’ ormai complementare rispetto al pubblico per rispondere a una crescente richiesta di servizi – sottolinea Uecoop – e se da una parte il 46% dei benefit piu’ desiderati e’ legato alle spese scolastiche dei figli per tasse e libri di testo c’e’ un altro 22% che punta su asili nido e baby sitter. Per questo i servizi di welfare familiare sono sempre piu’ importanti – spiega Uecoop – e quelli legati all’infanzia hanno ormai un ruolo strategico soprattutto in presenza di due genitori che lavorano entrambi e che non hanno parenti a cui affidare la prole nelle ore di assenza fuori casa. Non e’ un caso che per 6 dipendenti su 10 (59%) al primo posto nella classifica dei benefit aziendali preferiti – spiega Uecoop su dati Ipsos – ci siano quelli legati alle spese familiari, dall’asilo alla scuola dei figli. Infatti. Per rispondere a questa domanda di assistenza – sottolinea Uecoop – sono sempre piu’ diffusi nelle grandi aziende anche asili per i figli dei dipendenti oppure iniziative di mini nido con “tate” che seguono piccoli gruppi di bambini in grandi appartamenti attrezzati. Servizi che sia nel pubblico che nel privato – evidenzia Uecoop – sono spesso realizzati insieme a cooperative in grado di offrire personale gia’ formato e locali adatti. Purtroppo tutto questo a volte non basta e le mamme – conclude Uecoop – si trovano divise tra famiglia e lavoro con la necessita’ di lasciare il secondo per poter seguire la prima.

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La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.

Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”.

“Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista”.

IL BANDO TELETHON-UILDM

Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi più di 6.000 persone. Quest’anno l’edizione del bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.

I CUORI DI BISCOTTO

I Cuori di Biscotto sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon.

Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria con grande attenzione alla qualità delle materie prime.

In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola “cuore” e il claim ormai simbolico “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”, sono contenute tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere il profumo dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack è presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare.

Compilando poi il form online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon. La ricerca scientifica può fare la differenza per migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.

Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it.

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Dopo mezz’ora dall’ora X erano gia’ 1.500 le iscrizioni e intorno alle 10 avevano superato quota 5mila. Oltre 13.000 alle 13.00. Alla fine della giornata – e’ il dato delle 19 – le domande sono risultate 23.179, di cui circa 15 mila gia’ trasmesse alle scuole.

Intoppi ci sono stati. Lamentele di genitori sono arrivate via mail nelle redazioni di agenzie di stampa e giornali rimbalzando su Twitter e Facebook. E pure il dicastero di viale Trastevere ha ammesso ”sporadici” e ”inevitabili” rallentamenti nel funzionamento del sito durante la mattinata ”in seguito ai numerosi contatti che in particolare si sono verificati alle 13.00 con 22.500 accessi”. Il ministero, comunque, esprime ”grande soddisfazione per l’avvio del processo di registrazione telematica, che, per la prima volta nella storia della scuola, consente alle famiglie di effettuare le iscrizioni alla scuola primaria, secondaria di primo e secondo grado esclusivamente in rete”. In una nota si sottolinea che il sito ha avuto 1.529.936 accessi, con picchi notevoli, particolarmente tra le ore 8 e le ore 13.

L’operazione, dunque, e’ partita. ”Quel che conta – ha osservato il presidente dell’associazione nazionale presidi, Giorgio Rembado – è superare questa fase con la consapevolezza che prima o poi questo ‘salto’ tecnologico doveva arrivare”.

La novita’ riguarda circa 1,7 milioni di studenti che devono iscriversi alle classi iniziali dei corsi di studio (primaria, secondaria di primo grado, secondaria di secondo grado), fatta eccezione per la scuola dell’infanzia.

FAMIGLIE HANNO 39 GIORNI DI TEMPO PER DECIDERE – Le famiglie hanno tempo fino al 28 febbraio per iscrivere i propri figli a scuola. Anche per consultare – spiega viale Trastevere – tutte le funzioni di Scuola in Chiaro, attivata proprio per consentire di cercare la scuola, visionare l’offerta formativa e tutti i dati strutturali di ciascun istituto ”per una scelta consapevole e documentata”.

LA FRETTA NON SERVE – Non e’ affatto vero, in questo caso, che ”chi primo arriva meglio alloggia” anche se, secondo un sondaggio di Skuola.net, il 40% dei genitori intervistati si e’ affrettato a fare l’iscrizione proprio con questa convinzione. Il ministero ha, infatti, pubblicato, sul suo sito, un avviso nel quale ricorda alle famiglie che la procedura on line rimarrà aperta fino al 28 febbraio, che è possibile operare 24 ore su 24, tutti i giorni, compresi il sabato e la domenica, avvertendo che la data di presentazione della domanda di iscrizione on line non rappresenta requisito di priorità nell’accoglimento della stessa da parte della scuola.

I RISPARMI – A fronte di circa 1.700.000 studenti coinvolti, il risparmio – informa il ministero – è di circa 5 milioni di fogli di carta e 84.000 ore di lavoro delle segreterie scolastiche che non devono più inserire a mano i dati dai moduli cartacei. Probabilmente ”come in tutte le transizioni, il momento di passaggio sara’ caratterizzato da lavoro in più, ma cio e’ inevitabile” ha commentato Rembado.

AIUTI PER FAMIGLIE PRIVE DI PC ED EXTRACOMUNITARI – Se e’ vero, come rivelano i dati Istat, che in Italia il 47% delle famiglie non dispone di computer o di connessione e’ anche vero che questo non dovrebbe rappresentare un ostacolo all’iscrizione. Il ministero ha previsto che le scuole, sia di provenienza sia di destinazione, offrano un servizio di tutoraggio per coloro che non dispongono del collegamento internet o che hanno poca dimestichezza con la tecnologia. Qualche problema in piu’ potrebbero avere i genitori extracomunitari ma le scuole si stanno attrezzando come, ad esempio, l’istituto comprensivo Manin, nel cuore multietnico dell’Esquilino romano, che, vista la forte presenza di alunni con gli occhi a mandorla, ha pensato di far tradurre in cinese i moduli di iscrizione.

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Internet, in generale, e i social network in particolare rappresentano uno strumento meraviglioso per condividere le proprie passioni e formulare le proprie idee, ma oggi, con crescente frequenza, è divenuto il luogo privilegiato per l’insulta grave e sovente gratuito, sopratutto fra ed in ambito politico.

Sempre più spesso le discussioni che nascono sui social network – qualunque sia l’argomento – deragliano con una velocità impressionante verso un percorso disseminato di insulti gratuiti e contraddistinto da una maleducazione e una volgarità insopportabili oltre che ingiustificate.

In questo modo proseguire la discussione su un binario “normale” risulta impossibile, ed è oltremodo frustrante.

E non è, solo Beppe Grillo a fare dell’insulto uno strumento dialettico e muscolare da “hard bollied” di bassa lega, perché spesso è in compagnia di Di Pietro e molti altri, senza distinzione di schieramento e di lateralità.

Perché il punto oggi non è essere di destra, di sinistra, di sopra o di sotto, per la politica tonda o quadrata, per il sistema dei partiti o per quello dei califfati, per il popolo o per la corona: il problema è che chiunque, politici e cittadini frequentatori di social-network, si sentono Unti dall’Alto e l’unica cosa che ti preme è trovare o una piazza colma o una finestra alla quale affacciarti e un editto da proclamare, usando il più possibile la volgarità e l’insulto.

In un articolo di oggi (“Insulto dunque navigo), si ragiona sul fatto che considerare l’insulto come la forma più genuina di democrazia, ed etichettare come pavido chi cerca di essere ragionevole, non è solo irritante: sta diventando rischioso.

Se il capo di un movimento, il segretario di un partito e noti commentatori politici usano l’anatema come normale mezzo di discussione, molti si sentiranno autorizzati a fare altrettanto.

Anzi, essendo semplici cittadini, andranno oltre.

Insultare concorrenti ed avversari è un trucco che i frequentatori dei bar d’Italia conoscevano bene; ma, un tempo, tutto finiva in un brindisi e una risata.

La nuova cattiveria invece aleggia a lungo, come un alito pesante, e accompagna un Paese stanco verso elezioni importanti.

E mentre i capi, i segretari e gli editorialisti si incrociano nelle serate estive, e si sorridono nel gioco delle parti, i loro epigoni trasportano il livore accumulato nei social network, sui blog e nei forum.

Ha detto Eric Schmidt, presidente di Google, all’Aspen Ideas Festival in giugno: «”acciamocene una ragione: l’uno per cento della popolazione è pazzo. Ha vissuto nel seminterrato per anni, e la mamma gli portava ogni giorno da mangiare. Due anni fa la mamma gli ha regalato la connessione a banda larga. Mi chiedo, tuttavia, se sia una consolazione. E se non sia il caso, a questo punto, di parlare con le mamme”.

Ma il fatto è che nel nostro Paese la follia in rete supera di gran lunga l’1% e la protervia con cui la classe politica italiana ha trattato i cittadini ha demolito gli argini, sicchè non c’è da meravigliarsi del “raccolto” a cui, anche in ambito linguistico e dialettico, stiamo assistento.

Un imbarbarimento antropologico che genera una nuova specie di uomo tecnologico, quello webizzato, certamente più ottosu, violento e volgare del suo antenato sapiens sapiens.

Carlo Di Stanislao

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