“Gli oncologi- fanno sapere- hanno partecipato al tavolo tecnico del ministero della Salute per definizione di questi nuovi criteri, si tratta di un esempio virtuoso di collaborazione fra società scientifiche e Istituzioni a vantaggio dei pazienti. Lo scorso dicembre è stata approvata dal Parlamento la legge sul diritto all’oblio oncologico, una battaglia di civiltà che ha segnato la fine di troppe discriminazioni subite dai cittadini guariti dal cancro. E queste tabelle, elaborate con gli epidemiologi e basate sui dati Airtum dei registri tumori italiani, si inseriscono nel percorso di attuazione concreta della norma”.

Per alcuni tumori, sottolineano gli esperti, può bastare “un solo anno dalla fine dei trattamenti, ad esempio nel cancro del colon retto in Stadio I, in quello della mammella in Stadio I-II, nel carcinoma del testicolo in Stadio I. Nel corpo dell’utero invece il termine è di 5 anni e, per le persone di età superiore a 21 anni, di 6 anni per il melanoma e di 7 anni per il cancro del colon-retto di Stadio II-III. Per determinate patologie oncologiche sono stati, quindi, definiti tempi più brevi di quelli generali di 10 e 5 anni, perché l’eccesso di rischio di morte per cancro diventa trascurabile dopo pochi anni dalla fine dei trattamenti, raggiungendo un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale”.

Il fatto che una persona che ha avuto una patologia oncologica possa essere considerata guarita rappresenta un “radicale cambiamento di paradigma: da ‘cancro male incurabile’ a ‘cancro patologia cronica da cui si può guarire’. Questa consapevolezza può diventare anche un elemento motivante per l’adesione agli screening, una volta che si sia compreso che la guarigione è tanto più probabile quanto più precoce è la diagnosi, e per l’adesione ai trattamenti che stanno modificando in maniera radicale la storia naturale di molti tumori”, concludono da Aiom.

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Le finalità del testo sull’oblio oncologico sono definite dall’articolo 1, che si concentra sulla parità di trattamento e non discriminazione, garantendo il diritto all’oblio per le persone guarite da patologie oncologiche. Gli articoli 2, 3 e 4 disciplinano le condizioni per rispettare il diritto all’oblio oncologico in diversi ambiti. In particolare, l’articolo 2 stabilisce che non può essere richiesta alcuna informazione sulla salute della persona contraente riguardante patologie oncologiche già guarite, a condizione che siano trascorsi più di dieci anni dal termine del trattamento attivo, senza recidiva; il periodo può essere ridotto a cinque anni se la patologia si è manifestata prima del ventunesimo anno di età; vengono anche vietati costi aggiuntivi o trattamenti diversi per il contraente. L’articolo 3 modifica la legge sull’adozione, stabilendo che le indagini sulla salute degli aspiranti genitori adottivi non possono riguardare patologie oncologiche se sono trascorsi almeno dici anni dalla conclusione del trattamento terapeutico senza recidive. L’articolo 4 estende il divieto di richiedere informazioni sulla salute dei candidati, in particolare per patologie oncologiche, nell’ambito delle procedure concorsuali e selettive. L’articolo 5 stabilisce disposizioni transitorie e finali.

“Oggi scriviamo una pagina importante. In Italia 3,6 milioni di pazienti sono malati di cancro, di cui un milione può considerarsi guarito. Queste persone venivano discriminate nel contesto sociale, nel lavoro e nell’espletamento dei propri diritti: chi è stato malato lo era per sempre. La legge che approviamo, già presentata nella scorsa legislatura e rimasta sul tavolo, tocca tutti i punti più importanti, grazie all’impegno dell’Intergruppo ‘La Salute è un bene da difendere’ e delle associazioni dei pazienti: è stato un lavoro di squadra per trovare insieme una strada per restituire dignità ai tanti guariti. A tutti loro auguriamo oggi una buona nuova vita”. Così in una nota la senatrice della Lega Elena Murelli, capogruppo in commissione Affari sociali, a margine dell’approvazione del ddl sull’oblio oncologico.

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“Il problema fondamentale semmai è il pregiudizio, se non lo stigma, spesso riservato a chi è guarito dal cancro- prosegue Garlatti- Talora l’aver superato una prova così difficile testimonia la capacità di una coppia di saper affrontare un percorso impegnativo come può essere quello dell’adozione. Occorre allora un cambio culturale: servono più campagne di sensibilizzazione e più formazione per i professionisti coinvolti nelle valutazioni in tema di adozione”. L’iniziativa del Cnel si inserisce nella cornice delineata da una risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 in materia di tutela dei consumatori, che ha chiesto il riconoscimento del diritto all’oblio, entro il 2025, per tutti i pazienti europei dopo dieci anni dalla fine del trattamento e fino a cinque anni se la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età. “Ma contrarre un mutuo e adottare un bambino non sono la stessa cosa. L’oblio oncologico rappresenta un segno di civiltà sotto molti punti di vista, a patto che si delinei un confine tra il rispetto dei diritti del futuro genitore e quelli del bambino in adozione”, conclude l’Autorità garante.

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Alla campagna partecipano anche Ail, Sie e Aieop. “Il loro è un contributo fondamentale- continua Beretta- che ci permetterà di arrivare a moltissime persone. Il grande successo del progetto ci ha motivati ad aumentare le attività in programma per i prossimi mesi: alla raccolta firme online verranno affiancati banchetti nelle piazze e davanti agli ospedali, vogliamo organizzare una camminata non competitiva intitolata ‘Io non sono il mio tumore’ aperta a tutti, pazienti, ex pazienti, caregiver, familiari e cittadini interessati a contribuire alla campagna e una sfida social per coinvolgere anche i più giovani, con l’invito a condividere fotografie. Siamo certi che sensibilizzare la popolazione sia la strategia giusta per raggiungere l’obiettivo. Parlarne oggi, in occasione del World Cancer Day, è ancora più importante: abbiamo deciso di dedicare un intero convegno a questo progetto. Approfondiamo cosa significa essere guariti, quali sono le parole giuste da utilizzare, quante le difficoltà nel ritorno alla vita post-malattia e cosa possiamo fare noi oncologi per favorire un sereno rientro in società della persona. Essenziale è il contributo delle associazioni pazienti, in prima linea per il rispetto dei loro diritti: da qui gli interventi di Elisabetta Iannelli di Favo, Ornella Campanella di aBRCAdabra e Monica Forchetta di Apaim”. L’obiettivo dell’iniziativa è il raggiungimento di 100.000 firme, che verranno portate al Presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge. Oggi, in Europa, già cinque Paesi hanno emanato la norma per il Diritto all’oblio oncologico: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo.

“Chiediamo che l’Italia segua l’esempio dei Paesi virtuosi europei che negli ultimi due anni si sono preoccupati di garantire agli ex pazienti il diritto a non vivere la malattia come uno stigma sociale- sottolinea Beretta- Vogliamo trovare il consenso delle forze politiche, perché si tratta di un tema importante che non può più essere ignorato. Con la legge per il Diritto all’oblio le persone non sarebbero più considerate malate dopo 5 anni dal termine delle cure se la neoplasia è stata diagnosticata in età pediatrica e dopo 10 in caso sia insorta in età adulta. L’innovazione delle terapie permette oggi di curare molti tumori. Molti altri possono essere cronicizzati e garantire una vita lunga e di qualità. Cancro non significa più necessariamente ‘morte’: è quindi evidente la necessità di tutelare anche tutte le persone che terminano con successo un percorso di terapie. Ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre sia definito ‘guarito’: per il cancro della tiroide sono necessari meno di 5 anni dalla conclusione delle cure, per il melanoma e il tumore del colon meno di 10. Molti linfomi, mielomi e leucemie e i tumori della vescica e del rene richiedono 15 anni. Per essere ‘guariti’ dalle malattie della mammella e della prostata ne servono fino a 20. Abbiamo un obiettivo importante, che richiede l’impegno di tutti: il nostro invito è a lasciare una firma per contribuire al risultato”.

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