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	<title>patologie rare Archivi - L&#039;Impronta L&#039;Aquila</title>
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		<title>Sanità: nasce prima community per pazienti</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Redazione2]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 21 Feb 2018 17:05:00 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[Scienza e medicina]]></category>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Il 28 febbraio e&#8217; un giorno importante per le persone colpite da patologie rare, in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest&#8217;anno alla sua undicesima edizione. Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici. Anche Voci sott&#8217;Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale. Voci sott&#8217;Acqua, grazie alle proprie attivita&#8217; e alla creazione di contenuti specifici di alta qualita&#8217; rivolti ai pazienti, e&#8217; la Community piu&#8217; grande e attiva in Italia per le persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica. La pagina Facebook dedicata al progetto, infatti, si e&#8217; trasformata in una community di pazienti, parenti, amici e persone interessate all&#8217;argomento. Una famiglia virtuale che ogni giorno cresce e aumenta, uno spazio dove i pazienti possono confrontarsi fra di loro, trovare materiali dedicati, chiedere informazioni, entrare in contatto con altre persone. Cosi&#8217; in un comunicato.</p>
<p>Nel corso dell&#8217;ultimo anno &#8211; continua il comunicato &#8211; da quando il progetto e&#8217; stato avviato, sono infatti tante le iniziative organizzate da Reverb, ideatore e promotore di Voci sott&#8217;Acqua con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim: diverse repliche nelle principali citta&#8217; italiane del reading teatrale Respirare sott&#8217;acqua organizzate in collaborazione con le associazioni pazienti locali, realizzazione di interviste video ai malati per raccontare le loro esperienze e gli accorgimenti che prendono per mantenere una buona qualita&#8217; della vita, la diffusione di video illustrati che raccontano cos&#8217;e&#8217; l&#8217;IPF, a chi rivolgersi e come comportarsi, e molto altro. Voci sott&#8217;Acqua inoltre e&#8217; impegnato ad aiutare le associazioni pazienti nel dare visibilita&#8217; alle proprie attivita&#8217;, come nel caso delle iniziative organizzate dalla Fimarp, Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari, tra cui Music for Breath e i diversi appuntamenti previsti da Fitness for Breath. Le attivita&#8217; del progetto proseguono e tante nuove iniziative sono in programma anche per il 2018.</p>
<p>La Giornata Mondiale delle Malattie Rare e&#8217; anche un&#8217;occasione importante per lanciare il video d&#8217;animazione <a href="https://vimeo.com/227274906">&#8220;Ascolta i tuoi pazienti&#8221;</a>, un vero e proprio appello rivolto ai medici perche&#8217; sappiano ascoltare con attenzione i pazienti e riconoscere i sintomi di questa patologia. Un video poetico e toccante che racconta come la Fibrosi Polmonare Idiopatica tolga respiro alle persone che colpisce, fino ad ucciderle. L&#8217;IPF e&#8217; infatti una malattia rara ma sempre piu&#8217; diffusa, in Italia colpisce circa 19000 persone, idiopatica perche&#8217; le cause sono ancora sconosciute e, ad oggi, senza cure definitive. La Fibrosi Polmonare Idiopatica e&#8217; inoltre una patologia di difficile diagnosi, i sintomi si possono facilmente confondere con quelli di altre malattie, ma l&#8217;individuazione precoce e&#8217; fondamentale per poter ottenere risultati significativi dalle terapie esistenti e dai processi riabilitativi, allungando la vita dei pazienti e migliorandone la qualita&#8217;. Per questo motivo il video si rivolge ai medici, un invito a tutti gli specialisti e ai medici di base ad avere sempre un&#8217;alta attenzione per i disturbi dei propri pazienti e a tenersi aggiornati frequentando i corsi esistenti sulle patologie rare.&nbsp;</p>
<p>L'articolo <a href="https://www.improntalaquila.com/2018/02/21/101029/">Sanità: nasce prima community per pazienti</a> sembra essere il primo su <a href="https://www.improntalaquila.com">L&#039;Impronta L&#039;Aquila</a>.</p>
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