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Il lancio della campagna Match it now e’ stato affidato quest’anno al duo romano Le Coliche. Lo scopo e’ sensibilizzare con ironia e irriverenza gli utenti sul tema della donazione con un invito a scendere in piazza per aderire. Il video e’ stato pubblicato ufficialmente da Le Coliche oggi alle ore 12, dando avvio a una vivace campagna per promuovere la Settimana. Qui i link ai canali youtube da seguire per la messa in onda del video: Le Coliche – Youtube, Diamo il meglio di noi – Youtube, Centro Nazionale Sangue – Youtube. Match It Now prendera’ avvio il 21 settembre, in occasione del World Marrow Donor Day, ricorrenza internazionale che si celebra in oltre 40 Paesi del mondo e registra piu’ di 350 eventi promossi da 65 organizzazioni nazionali. Sul sito www.matchitnow.it e’ presente l’elenco completo degli eventi in programma e delle piazze italiane coinvolte; come avvenuto nel 2018, saranno molte le citta’ del nostro Paese che illumineranno di rosso un monumento o piazza per richiamare l’attenzione sul tema. Infine saranno disponibili sul sito anche i dati aggiornati in tempo reale dei donatori che si iscriveranno al Registro nell’arco della settimana. Massimo Cardillo, direttore generale Centro Nazionale Trapianti, ha detto: “Aumentare il numero dei giovani donatori nel Registro Ibmdr resta la priorita’ del nostro sistema; auspico che anche quest’anno Match it Now contribuira’ in modo considerevole al raggiungimento di questo obiettivo. La ‘squadra’ che promuove la Settimana ci ricorda che solo con una Rete compatta e’ possibile incrementare i donatori nel nostro Paese; ogni ‘giocatore’ ricopre un ruolo fondamentale per rispondere alle necessita’ dei tanti pazienti in attesa di un trapianto”.

er Giancarlo Maria Liumbruno, direttore generale Centro Nazionale Sangue, “il modello di donazione volontaria, responsabile, anonima e gratuita adottato dal Sistema Trasfusionale nazionale, che vale per le cellule staminali come per il sangue, e’ considerato anche dall’Oms come quello da perseguire in tutto il mondo, e in questo senso l’esperienza italiana e’ spesso citata come esempio. I donatori di sangue, nel nostro Paese, sono circa 1.700.000 e molti di loro sono anche donatori di midollo osseo. Il loro contributo al nostro Sistema sanitario e’ prezioso. Senza di loro non sarebbe possibile curare tutti i pazienti che necessitano di terapie trasfusionali o di trapianti di cellule staminali emopoietiche”. Nicoletta Sacchi, direttore Registro Ibmdr: “Iscriversi come donatore all’Ibmdr attraverso un semplice prelievo di saliva o sangue e’ un piccolo gesto che puo’ veramente salvare una vita. Nel 2019 gia’ 200 ragazzi iscritti come donatori Ibmdr hanno donato per il loro ‘Match’ e hanno cambiato il destino di altrettante persone- spesso bambini- e della loro famiglia”. Rita Malavolta, presidente Admo. “Admo Federazione Italiana e’ lieta di promuovere la Campagna Nazionale Match It Now 2019. Una scelta in linea con il nostro impegno quotidiano su tutto il territorio nazionale affinche’ la tematica della donazione di cellule staminali emopoietiche diventi patrimonio culturale condiviso, sempre al fianco dei donatori per regalare speranza a tutti i pazienti in attesa di trapianto”. Licinio Contu, presidente Adoces: “La settimana sottolinea l’importanza della donazione di cellule staminali emopoietiche. L’obiettivo e’ incrementare il Registro Italiano Ibmdr in modo che tutti i pazienti trovino un donatore compatibile. Con questo obiettivo Adoces Federazione Italiana svolge un lavoro quotidiano e costante in sinergia con le Istituzioni, la rete trasfusionale, le banche di sangue cordonale e le altre Associazioni del Dono”. Giuseppe Garrisi, presidente Adisco: “Match It Now e’ un evento di solidarieta’ ed altruismo, che recluta potenziali donatori di midollo e consente di sensibilizzare la comunita’ di possibili futuri genitori a donare anche le Cellule Staminali del Sangue Cordonale. Adisco Nazionale e’ onorata di partecipare con i propri volontari”.

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La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.

Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”.

“Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista”.

IL BANDO TELETHON-UILDM

Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi più di 6.000 persone. Quest’anno l’edizione del bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.

I CUORI DI BISCOTTO

I Cuori di Biscotto sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon.

Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria con grande attenzione alla qualità delle materie prime.

In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola “cuore” e il claim ormai simbolico “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”, sono contenute tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere il profumo dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack è presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare.

Compilando poi il form online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon. La ricerca scientifica può fare la differenza per migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.

Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it.

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I fondi raccolti grazie alla distribuzione delle Uova di Pasqua Ail saranno impiegati per: sostenere la ricerca scientifica; collaborare al servizio di assistenza domiciliare per adulti e bambini. L’Ail finanzia oggi, su tutto il territorio, 42 servizi di cure domiciliari. Il servizio consente ai malati di essere seguiti da e’quipe multispecialistiche nella propria abitazione, riducendo cosi’ i tempi di degenza ospedaliera e assicurando nel contempo la continuita’ terapeutica dopo la dimissione; sostenere le case alloggio Ail, strutture situate nei pressi dei Centri Ematologici che accolgono i malati e i loro familiari costretti a spostarsi dal luogo di residenza per le cure. Attualmente sono 35 le citta’ italiane che offrono questo servizio con 4.300 persone ospitate ogni anno tra pazienti e familiari; supportare il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di Cellule staminali e sostenere i laboratori per la diagnosi e la ricerca; promuovere la formazione e l’aggiornamento professionale di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. L’iniziativa verra’ realizzata grazie al contributo di migliaia di volontari che rappresentano per Ail il patrimonio piu’ prezioso e all’efficace opera delle 81 sezioni provinciali. Un ringraziamento particolare e’ rivolto a tutti gli organi di informazione che danno voce alla manifestazione, conclude l’Ail.

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‘La cura definitiva, quella che fara’ scomparire completamente la sclerosi multipla, non c’e’, arrivera’ solo quando si saranno capiti tutti i fattori che la scatenano. Per questo e’ importante sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, insieme”, segnala AISM. La Mela di AISM e’ inserita all’interno della campagna di azione #SMuoviti con cui AISM chiede a tutti di collaborare per agire concretamente a costruire un futuro migliore per le persone con SM. “Questo evento nelle piazze e’ una occasione per fare qualcosa di concreto e dare ai giovani, i piu’ colpiti da SM, una miglior qualita’ di vita e un futuro senza SM, in famiglia, tra gli amici e, fondametale, nel mondo del lavoro”, dichiara Angela Martino, presidente nazionale di AISM. Alla manifestazione in piazza e’ legato anche il numero solidale 45512 del valore di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. 5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile. Sara’ di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta sempre allo stesso numero 45512 da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali. I fondi raccolti andranno a sostenere importanti progetti di ricerca sulla sclerosi multipla progressiva, la forma piu’ grave di SM, ancora orfana di terapie efficaci.

C’e’ poi ‘#MELAgioco verso la Grande Mela’: dalle piazze delle citta’ e’ possibile vincere un viaggio per due persone a New York per visitare un Centro di ricerca per la sclerosi multipla al Mount Sinai hospital di NY partecipando a #MELAgioco, abbinato a ‘La Mela di AISM’. Qualsiasi donatore (chi va in piazza, chi dona con numero solidale o on line…) potra’ partecipare iscrivendosi a melagioco.aism.it. Tutti coloro che si saranno iscritti riceveranno inoltre un ricettario esclusivo per sperimentare tante bonta’ con le mele. Dove vanno i fondi raccolti con la Mela di AISM? Nella ricerca in importanti progetti per trovare la causa e la cura risolutiva per la sclerosi multipla e per imlementare i servizi dedicati ai giovani i piu’ colpiti dalla malattia. La sclerosi multipla e’ una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla si manifesta per lo piu’ con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. In Italia, ogni anno 3.400 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 118 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. E’ la seconda causa di disabilita’ nei giovani dopo gli incidenti stradali. L’Italia e’ il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla, con pesanti costi per il SSN: e’ di oltre 5 miliardi di euro l’anno il costo sociale della malattia. E’ una emergenza sanitaria e sociale.

Negli ultimi anni la ricerca sulla SM ha fatto molti progressi importanti. Esistono terapie in grado di rallentare la progressione della malattia e di migliorare la qualita’ di vita delle persone. Ma molto c’e’ ancora da fare come comprendere gli aspetti nascosti della SM, cercare nuove terapie, chiarire quali sono e come agiscono gli aspetti genetici, i fattori ambientali, quali molecole del nostro corpo sono coinvolte nei processi infiammatori della SM. E’ anche grazie a questa manifestazione, che AISM con la sua Fondazione (FISM), negli ultimi 10 anni, ha potuto investire oltre 65 milioni di euro, per importanti attivita’ di ricerca sulla SM. AISM organizza e offre progetti per i giovani e le donne con SM quali sportelli informativi e di orientamento, incontri di auto-aiuto in grado di rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella loro quotidianita’ sanitaria, sociale e lavorativa; convegni sul territorio garantiscono alle persone un costante dialogo con ricercatori. E non e’ tutto, per i giovani con SM, AISM mette a disposizione un blog (www.giovanioltrelasm.it). Qui tutti possono “raccontarsi”, riconoscersi e “sentirsi a casa”. Lo Chef Alessandro Borghese e’ testimonial consolidato di ‘La Mela di AISM’. Insieme a lui, tanti i personaggi hanno deciso di aderire alla campagna e hanno scelto di lanciare l’appello ‘#MelaGioco, e tu?’.

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