LA SM È UNA MALATTIA AUTOIMMUNE. Il sistema immunitario attacca altri componenti del corpo come se fossero agenti estranei. In questo caso si tratta della mielina una sostanza che riveste le fibre nervose come una guaina. La mielina viene distrutta progressivamente da un processo infiammatorio (demielinizzazione), mentre un processo degenerativo colpisce le cellule nervose e i loro prolungamenti, gli assoni, la fibra lunga e sottile che trasporta gli stimoli.

LA SM HA MILLE VOLTI. La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale, pertanto da un punto di vista clinico è caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici. Nessun caso di SM è uguale a un altro; fin dal suo esordio si esprime in modo diverso da persona a persona e nell’ulteriore decorso clinico può mutare in uno stesso individuo.

Sono molti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti, fa sapere l’Aism. Oltre la metà delle persone con SM presenta affaticamento sin dal risveglio. Quando la mielina viene aggredita si rallenta la conduzione degli impulsi nervosi nel sistema nervoso centrale. Ciò può determinare svariati problemi: alcuni sono evidenti, ben riconoscibili; altri no. Hanno però tutti la capacità di rendere complicata la vita di una persona, sia in famiglia, sia nelle sue relazioni sociali e lavorative. “E’ difficile muoversi nelle nostre città quando si hanno problemi di equilibrio, o quando si ha una scarsa coordinazione, l’annebbiamento della vista o problemi di sensibilità profonda… ti fanno sentire una persona diversa da come sei davvero e spesso terribilmente insicura”, ci racconta Carla. La pluralità dei sintomi della Sclerosi Multipla e il loro impatto sul piano fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo, richiedono l’intervento di professionisti diversi, chiamati a collaborare all’interno di un unico gruppo lavoro. In questo approccio interdisciplinare, l’équipe prende in carico in modo globale la persona con SM e la sua famiglia, mettendo al centro i relativi bisogni e problemi quotidiani. L’85% delle persone con SM ha una forma di malattia definita “a ricadute e remissioni”: i sintomi compaiono all’improvviso con degli attacchi acuti destinati a regredire nel tempo del tutto o in parte. Tra le persone che ricevono una diagnosi di Sclerosi Multipla a ricadute e remissioni, 8 su 10 sviluppano, negli anni la forma secondariamente progressiva, con un costante peggioramento della disabilità fisica. Per il 15% delle persone con SM, fa sapere l’Aism, i sintomi peggiorano irreversibilmente da subito, più o meno lentamente e in forma più o meno aggressiva (forma primariamente progressiva).

Per intervenire sul decorso della Sclerosi Multipla è fondamentale la diagnosi precoce effettuata anche attraverso la risonanza magnetica che è in grado di osservare con precisione le lesioni del sistema nervoso.

SM, QUANTO COSTA? “La complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l’insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, la frammentazione dei servizi e la sostanziale mancanza di un approccio di sistema in grado di fronteggiare efficacemente quella che si pone come una vera emergenza sociale, comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti- spiega l’Aism- si calcola che in Italia il costo medio annuo della malattia è pari a 6 miliardi di euro, cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un costo medio annuo di 45.000 euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, arriva a 84.000 euro”.

LE TERAPIE. Sono almeno 2 le terapie disponibili a carico del SSN in grado di modificare la malattia: terapie orali, iniezioni e infusioni, talvolta quotidiane. Sono solo 3 i trattamenti orali disponibili, la maggior parte presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi. Per le forme progressive della malattia sono ancora poche le terapie a disposizione delle persone con SM. Alla terapia di base, che modifica il decorso della malattia, è importante affiancare quelle dei sintomi e la riabilitazione. Come per tutte le condizioni croniche, la terapia riabilitativa è fondamentale per cercare di attivare la plasticità del sistema nervoso, contenere la progressione della disabilità, prevenire le complicanze secondarie. Se oggi i farmaci permettono di rallentare la progressione già nelle prime fasi, la riabilitazione può aiutare a consentire alla persona una vita che guardi oltre la sclerosi multipla, al lavoro, alle attività preferite, alle relazioni sociali. Altrettanto importanti sono le terapie sintomatiche, che si focalizzano sul trattamento e la gestione dei sintomi più comuni della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita quotidiana delle persone con SM.

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‘La cura definitiva, quella che fara’ scomparire completamente la sclerosi multipla, non c’e’, arrivera’ solo quando si saranno capiti tutti i fattori che la scatenano. Per questo e’ importante sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, insieme”, segnala AISM. La Mela di AISM e’ inserita all’interno della campagna di azione #SMuoviti con cui AISM chiede a tutti di collaborare per agire concretamente a costruire un futuro migliore per le persone con SM. “Questo evento nelle piazze e’ una occasione per fare qualcosa di concreto e dare ai giovani, i piu’ colpiti da SM, una miglior qualita’ di vita e un futuro senza SM, in famiglia, tra gli amici e, fondametale, nel mondo del lavoro”, dichiara Angela Martino, presidente nazionale di AISM. Alla manifestazione in piazza e’ legato anche il numero solidale 45512 del valore di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. 5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile. Sara’ di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta sempre allo stesso numero 45512 da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali. I fondi raccolti andranno a sostenere importanti progetti di ricerca sulla sclerosi multipla progressiva, la forma piu’ grave di SM, ancora orfana di terapie efficaci.

C’e’ poi ‘#MELAgioco verso la Grande Mela’: dalle piazze delle citta’ e’ possibile vincere un viaggio per due persone a New York per visitare un Centro di ricerca per la sclerosi multipla al Mount Sinai hospital di NY partecipando a #MELAgioco, abbinato a ‘La Mela di AISM’. Qualsiasi donatore (chi va in piazza, chi dona con numero solidale o on line…) potra’ partecipare iscrivendosi a melagioco.aism.it. Tutti coloro che si saranno iscritti riceveranno inoltre un ricettario esclusivo per sperimentare tante bonta’ con le mele. Dove vanno i fondi raccolti con la Mela di AISM? Nella ricerca in importanti progetti per trovare la causa e la cura risolutiva per la sclerosi multipla e per imlementare i servizi dedicati ai giovani i piu’ colpiti dalla malattia. La sclerosi multipla e’ una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla si manifesta per lo piu’ con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. In Italia, ogni anno 3.400 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 118 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. E’ la seconda causa di disabilita’ nei giovani dopo gli incidenti stradali. L’Italia e’ il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla, con pesanti costi per il SSN: e’ di oltre 5 miliardi di euro l’anno il costo sociale della malattia. E’ una emergenza sanitaria e sociale.

Negli ultimi anni la ricerca sulla SM ha fatto molti progressi importanti. Esistono terapie in grado di rallentare la progressione della malattia e di migliorare la qualita’ di vita delle persone. Ma molto c’e’ ancora da fare come comprendere gli aspetti nascosti della SM, cercare nuove terapie, chiarire quali sono e come agiscono gli aspetti genetici, i fattori ambientali, quali molecole del nostro corpo sono coinvolte nei processi infiammatori della SM. E’ anche grazie a questa manifestazione, che AISM con la sua Fondazione (FISM), negli ultimi 10 anni, ha potuto investire oltre 65 milioni di euro, per importanti attivita’ di ricerca sulla SM. AISM organizza e offre progetti per i giovani e le donne con SM quali sportelli informativi e di orientamento, incontri di auto-aiuto in grado di rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella loro quotidianita’ sanitaria, sociale e lavorativa; convegni sul territorio garantiscono alle persone un costante dialogo con ricercatori. E non e’ tutto, per i giovani con SM, AISM mette a disposizione un blog (www.giovanioltrelasm.it). Qui tutti possono “raccontarsi”, riconoscersi e “sentirsi a casa”. Lo Chef Alessandro Borghese e’ testimonial consolidato di ‘La Mela di AISM’. Insieme a lui, tanti i personaggi hanno deciso di aderire alla campagna e hanno scelto di lanciare l’appello ‘#MelaGioco, e tu?’.

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“La Mela di AISM” e’ svolta sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e promossa da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione – FISM, con il patrocinio di Pubblicita’ Progresso Fondazione per la Comunicazione Sociale.  I fondi ricavati con l’sms solidale andranno a sostenere un progetto di ricerca pediatrica sulla riabilitazione cognitiva per migliorare l’attenzione nei bambini. In Italia sono 11 mila i giovanissimi con sclerosi multipla. E con “La Mela di AISM” scendono in piazza anche gli HP BIkers Team, 600 motociclisti che condividono la passione per la moto e per il viaggio, alla ricerca di volontari per AISM, in un tour che tocca alcuni punti di solidarieta’ AISM della Campania e della Basilicata per promuovere il volontariato in AISM.

La malattia. Grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla si manifesta per lo piu’ con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona.

I numeri. In Italia, ogni anno 3.400 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Un nuovo caso ogni 3 ore. Delle 114.000 persone colpite, il 10% sono bambini. E’ la seconda causa di disabilita’ nei giovani dopo gli incidenti stradali, colpisce per lo piu’ persone trai 20 e i 40 anni, soprattutto donne, e in tutto il mondo si contano circa 3 milioni di casi. L’Italia e’ il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla, con pesanti costi per il SSN: e’ di oltre 5 miliardi di euro l’anno il costo sociale della malattia. Sono questi i numeri della sclerosi multipla tratti dal Barometro 2017 di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che rilevano una fotografia della Sclerosi Multipla nel nostro Paese.

Dove vanno i fondi. La ricerca negli ultimi anni ha fatto molti progressi. Esistono terapie in grado di rallentare la progressione della malattia e di migliorare la qualita’ di vita delle persone. Ma la causa e la cura risolutiva non sono state ancora trovate. Per questo e’ fondamentale sostenere la ricerca scientifica: per garantire oggi una migliore qualita’ di vita, per trovare nuovi trattamenti sempre piu’ efficaci domani, per trovare la causa della SM e la cura risolutiva in un futuro sempre piu’ vicino. AISM con la sua Fondazione ha da sempre sostenuto la ricerca sulla SM a 360 gradi, facendo il massimo per accellerare i risultati in grado di cambiare in meglio la vita di tante persone. E’ anche grazie a questa manifestazione che AISM con la sua Fondazione ha investito 20 milioni di euro negli ultimi tre anni, negli ambiti piu’ promettenti della ricerca tra i quali la SM Progressiva, la SM Pediatrica, la Neuroriabilitazione e la ricerca su cellule staminali. Dal punto di vista dell’assistenza AISM organizza progetti per i giovani con SM quali sportelli informativi e di orientamento, incontri di auto-aiuto in grado di rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella loro quotidianita’ sanitaria, sociale e lavorativa, convegni sul territorio che garantiscono un costante dialogo con ricercatori. E non e’ tutto, per i giovani con SM, AISM mette a disposizione un blog (www.giovanioltrelasm.it) dove tutti possono “raccontarsi”, riconoscersi e “sentirsi a casa”. Dove e’ possibile confrontarsi con una conoscenza della malattia sempre piu’ reale e capire quanto sia forte l’impatto della malattia nella storia di tanti giovani.

Il testimonial. Per il quarto anno consecutivo Chef Alessandro Borghese e’ testimonial di “La Mela di AISM”. “Vicino alle persone con SM metto tutto me stesso… metto tutto me stesso in tutto cio’ in cui credo. Scegliere di essere testimonial di AISM e’ un modo per condividere valori forti e importanti, aiutando a dare loro concretezza. La sclerosi multipla e’ una tra quelle storie che voglio contribuire a cancellare nella storia di tanti giovani e di tanti bambini. Non si puo’ far finta di niente quando c’e’ ancora tanto da fare. E’ un privilegio, per me. Come uomo, come padre. E anche come chef che ogni giorno si impegna a dare il meglio di se’, dichiara Chef Alessandro Borghese. Dare risposte concrete alle persone e ai giovani con SM e’ un bell’impegno, per cui e’ necessaria un’organizzazione seria come AISM, capace di offrire garanzie di trasparenza e affidabilita’”. Per l’evento “La Mela di AISM”, lo Chef Alessandro Borghese suggerisce una ricetta gustosissima, il suo consiglio, farla tutti insieme, in famiglia, con grandi e piccini: “Torta di Mele e cannella”.

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