Si rinnova anche questa primavera, con il supporto di Rai per la Sostenibilità-ESG, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 1 al 7 maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara. La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL BNP Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 328 milioni di euro raccolti in oltre 31 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.510 sportelli ATM e le 619 agenzie su tutto il territorio, sull’APP BNL in modo semplice e sicuro. Inoltre, a partire dal 28 marzo è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon. Anche quest’anno DHL è vettore ufficiale della campagna di piazza. I Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, sono un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon e vengono distribuiti dai volontari, da ormai otto anni, in numerose piazze italiane durante la campagna di piazza di primavera, in prossimità della Festa della Mamma. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: con arance di Sicilia, con gocce di cioccolato, e con farina integrale. Le scatole di latta anche quest’anno sono in tre differenti colori metallizzati che identificano il gusto del biscotto: arancione per il gusto arance di Sicilia, lilla per le gocce di cioccolato e verde per i biscotti con farina integrale. Sono eleganti e curate nel dettaglio, ideali per essere collezionate. In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti, per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QR code sarà possibile scoprire una sorpresa speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata.

La nuova grafica racconta le tre anime di Fondazione Telethon: i ricercatori, i donatori e volontari, e i beneficiari. Una senza l’altra non potrebbero esistere e hanno come unico obiettivo la vita. C’è la Ricerca, che fa molto per tutti: dà risposte, accende speranze, ci guida e ci protegge e può Guardare Lontano. Ci sono i Donatori e Volontari: senza il loro sostegno, nessun passo fuori dal buio potrebbe essere fatto, permettono alla ricerca di non fermarsi. Con il loro sostegno possono Illuminare il cammino. Infine, ci sono i nostri Beneficiari, principalmente bambini, che grazie al lavoro delle altre anime di Fondazione Telethon possono sperare di ricevere il regalo più bello, la cura, oppure terapie che li aiutino a muovere nuovi passi, a scoprire arcobaleni e a trovare il proprio posto nel mondo per Cambiare il futuro.

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Le scatole di latta sono in tre differenti colori, rosa per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato, verde per i biscotti con farina integrale e celeste per i biscotti di pasta frolla al burro, eleganti, curate nel dettaglio e ideali per essere collezionate. L’arcobaleno della nuova illustrazione unisce le scatole a formare un quadro unico, proprio per simboleggiare ogni singolo gesto di solidarietà che sostiene la ricerca e dona speranza alle mamme dei bambini con una malattia genetica rara. In ogni scatola in latta ci sono tre vaschette, confezionate separatamente e contenenti sei biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300 grammi. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una cartolina, con un colorato segnalibro da staccare e conservare, che racconta una storia: inquadrando il QRcode sarà possibile scoprire come continua la storia, con un messaggio speciale. Ogni scatola è inserita in una shopper coordinata. “Le mamme rare ci ispirano a lavorare con instancabile tenacia alla costruzione di un futuro in cui ogni bambino che nasca con una malattia genetica possa accedere a diagnosi tempestive, strumenti di sostegno alla qualità della vita e terapie efficaci per la propria patologia- commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon- tutto questo si costruisce solo grazie alla ricerca. È la stessa lungimiranza che oltre trent’anni fa ha fatto nascere Fondazione Telethon e ha permesso a questo progetto di ottenere risultati importanti per tante famiglie. Per questo oggi come allora siamo saldamente al fianco di Uildm anche in questa campagna”.

a campagna “Io per lei” vede il sostegno di Bnl Bnp Paribas, partner storico al fianco di Fondazione Telethon con 320 milioni di euro raccolti in oltre 30 anni a sostegno della ricerca scientifica: sarà possibile, come sempre, donare attraverso i 1.662 sportelli Atm e le 704 agenzie su tutto il territorio, sull’app Bnl; inoltre a partire dal 12 aprile è attiva la piattaforma on line telethon.bnpparibas.it dove sono distribuiti i Cuori di biscotto per Telethon. Su www.telethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale. Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto basta contattare il numero 06.44015758 oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it.

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Si rinnova anche questa primavera, con il supporto informativo di Rai per il Sociale, l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 26 aprile al 2 maggio, per continuare a sostenere il lavoro dei ricercatori e dare risposte concrete in termini di cure e terapie a chi affronta le difficolta’ di una malattia genetica rara. La campagna “Io per lei” vede il sostegno di BNL Gruppo BNP Paribas, che promuovera’ la distribuzione dei Cuori di biscotto presso dipendenti e clienti, e DHL, vettore ufficiale della campagna di piazza. Inoltre, il gruppo Ve’ge’ ha coinvolto le sue aziende consociate in un’iniziativa di raccolti fondi a favore di Fondazione Telethon e a sostegno di “Io per lei”: alle casse delle aziende aderenti saranno presenti i Cuoricini di biscotto che potranno essere ritirati a fronte di una donazione di 1 euro. Nel corso del 2020, attraverso i fondi raccolti grazie alla generosita’ degli italiani, e’ stato possibile destinare complessivamente oltre 40 milioni di euro alla ricerca attraverso molteplici progetti su tutto il territorio nazionale. Oggi piu’ che mai, infatti, ci si e’ resi conto come la ricerca scientifica necessiti di supporto costante proprio per non trovarci impreparati nei momenti di emergenza. “Fondazione Telethon e’ da oltre trent’anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara e di tutte le famiglie, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di trovare risposte concrete in termini di cure e terapie per patologie complesse. In questi anni tutto cio’ e’ stato possibile grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci hanno permesso e ci consentono ancora oggi di continuare a tenere fede al nostro impegno verso i pazienti e i loro genitori. Con la campagna ‘Io per lei’ Fondazione Telethon intende mettere al centro tutte le mamme che ogni giorno, con forza e fiducia, combattono con forza per il futuro dei loro bambini. La Festa della Mamma e’ una ricorrenza simbolica in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto fermo, armate sempre di fiducia in un futuro migliore- commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon- La necessita’ di sempre maggiore attenzione alla ricerca scientifica, inoltre, oggi piu’ che mai e’ stata evidenziata dalla pandemia: per il Covid-19 infatti, cosi’ come per le malattie genetiche rare, solo la ricerca scientifica e’ in grado di trovare risposte concrete e soluzioni in grado di cambiare concretamente le vite di tutti noi”.

Sara’ possibile sostenere la ricerca Telethon con i Cuori di biscotto: prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, si tratta di un prodotto rappresentativo di Fondazione Telethon da ormai sei anni, distribuito dai volontari in numerose piazze italiane durante la campagna di piazza di primavera. I biscotti a forma di cuore, ideali per ogni momento della giornata, dalla prima colazione al dopo cena, sono disponibili in tre gustose varianti: con gocce di cioccolato, con cacao e gocce di cioccolato, e con arance di Sicilia. Le scatole di latta, disegnate in esclusiva dall’illustratrice Annalisa Beghelli in tre differenti colori (azzurro per i biscotti al cacao con gocce di cioccolato, giallo per i biscotti con gocce di cioccolato, arancione per i biscotti con arance di Sicilia), sono eleganti e curate nel dettaglio, ideali per essere collezionate. In ogni scatola in latta ci sono 3 vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300g. Ogni vaschetta e’ confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack una brochure informativa che racconta i risultati e i successi della Fondazione con un colorato segnalibro da staccare e conservare. Ogni scatola e’ inserita in una shopper coordinata. È un regalo ideale per festeggiare la mamma: la campagna cadra’ infatti in prossimita’ di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma. Su www.telethon.it c’e’ inoltre la possibilita’, per chi compila con i propri dati il form online, di ricevere un dono a sorpresa come ringraziamento per aver scelto i Cuori di biscotto. Per partecipare attivamente alla campagna e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto e’ possibile contattare il numero 06.44015758 oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it.

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La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare.

Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma.

“Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”.

“Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista”.

IL BANDO TELETHON-UILDM

Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi più di 6.000 persone. Quest’anno l’edizione del bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.

I CUORI DI BISCOTTO

I Cuori di Biscotto sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon.

Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria con grande attenzione alla qualità delle materie prime.

In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola “cuore” e il claim ormai simbolico “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”, sono contenute tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere il profumo dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack è presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare.

Compilando poi il form online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon. La ricerca scientifica può fare la differenza per migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.

Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it.

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