Il 28 febbraio e’ un giorno importante per le persone colpite da patologie rare, in questa data cade infatti la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un appuntamento internazionale che giunge quest’anno alla sua undicesima edizione. Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici. Anche Voci sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale. Voci sott’Acqua, grazie alle proprie attivita’ e alla creazione di contenuti specifici di alta qualita’ rivolti ai pazienti, e’ la Community piu’ grande e attiva in Italia per le persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica. La pagina Facebook dedicata al progetto, infatti, si e’ trasformata in una community di pazienti, parenti, amici e persone interessate all’argomento. Una famiglia virtuale che ogni giorno cresce e aumenta, uno spazio dove i pazienti possono confrontarsi fra di loro, trovare materiali dedicati, chiedere informazioni, entrare in contatto con altre persone. Cosi’ in un comunicato.
Nel corso dell’ultimo anno – continua il comunicato – da quando il progetto e’ stato avviato, sono infatti tante le iniziative organizzate da Reverb, ideatore e promotore di Voci sott’Acqua con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim: diverse repliche nelle principali citta’ italiane del reading teatrale Respirare sott’acqua organizzate in collaborazione con le associazioni pazienti locali, realizzazione di interviste video ai malati per raccontare le loro esperienze e gli accorgimenti che prendono per mantenere una buona qualita’ della vita, la diffusione di video illustrati che raccontano cos’e’ l’IPF, a chi rivolgersi e come comportarsi, e molto altro. Voci sott’Acqua inoltre e’ impegnato ad aiutare le associazioni pazienti nel dare visibilita’ alle proprie attivita’, come nel caso delle iniziative organizzate dalla Fimarp, Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari, tra cui Music for Breath e i diversi appuntamenti previsti da Fitness for Breath. Le attivita’ del progetto proseguono e tante nuove iniziative sono in programma anche per il 2018.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare e’ anche un’occasione importante per lanciare il video d’animazione “Ascolta i tuoi pazienti”, un vero e proprio appello rivolto ai medici perche’ sappiano ascoltare con attenzione i pazienti e riconoscere i sintomi di questa patologia. Un video poetico e toccante che racconta come la Fibrosi Polmonare Idiopatica tolga respiro alle persone che colpisce, fino ad ucciderle. L’IPF e’ infatti una malattia rara ma sempre piu’ diffusa, in Italia colpisce circa 19000 persone, idiopatica perche’ le cause sono ancora sconosciute e, ad oggi, senza cure definitive. La Fibrosi Polmonare Idiopatica e’ inoltre una patologia di difficile diagnosi, i sintomi si possono facilmente confondere con quelli di altre malattie, ma l’individuazione precoce e’ fondamentale per poter ottenere risultati significativi dalle terapie esistenti e dai processi riabilitativi, allungando la vita dei pazienti e migliorandone la qualita’. Per questo motivo il video si rivolge ai medici, un invito a tutti gli specialisti e ai medici di base ad avere sempre un’alta attenzione per i disturbi dei propri pazienti e a tenersi aggiornati frequentando i corsi esistenti sulle patologie rare.