In Italia colpisce almeno una donna su dieci, ma il tempo medio per una diagnosi è ancora tra i 5 e gli 8 anni. Si chiama endometriosi, una malattia cronica, dolorosa e invalidante che ancora oggi riceve poca attenzione, scarse tutele e un riconoscimento parziale nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Da 20 anni, l’A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi si batte per cambiare le cose, fornendo supporto alle pazienti, formazione ai sanitari e promuovendo una corretta informazione nelle scuole e nella società.
“Un volantino può cambiare il destino di una donna”, racconta Jessica Fiorini, vicepresidente dell’A.P.E. “Se qualcuno mi avesse parlato di endometriosi da adolescente, avrei evitato anni di dolore inspiegabile”.
Una rete di pazienti volontarie al servizio delle donne
Nata nel 2005 e gestita interamente da pazienti volontarie, l’A.P.E. ha trasformato la sofferenza in azione, costruendo una rete nazionale per dare voce, informare, supportare. In vent’anni, l’associazione ha:
- Formato oltre 340 operatori sanitari (ginecologi, radiologi, psicologi, medici di base);
- Organizzato 1500 eventi e convegni in tutta Italia;
- Raggiunto 25.000 studenti attraverso incontri nelle scuole;
- Distribuito oltre 1 milione di materiali informativi sull’endometriosi;
- Realizzato linee guida sull’alimentazione dedicate alla gestione della patologia (55.000 copie).
Grazie ai fondi del 5×1000, l’associazione ha avviato percorsi di alta formazione in collaborazione con Ospedale Gemelli di Roma, Parma, Negrar, Bologna e altre strutture di eccellenza, contribuendo alla nascita di una nuova generazione di specialisti più consapevoli e preparati.
“La formazione è il motore del cambiamento – sottolinea Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E. – e l’approccio multidisciplinare è fondamentale: la malattia va affrontata su più fronti, medico, psicologico, sociale.”
Una malattia cronica ancora invisibile
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che si verifica quando il tessuto endometriale cresce fuori dall’utero, colpendo ovaie, tube, intestino, vescica, causando dolori pelvici, mestruali, infertilità, disturbi intestinali e urinari.
Secondo le stime, sono circa 3 milioni le donne colpite in Italia, ma i numeri sono sottostimati a causa della diagnosi tardiva. Ancora oggi, solo i casi più gravi (stadio 3 e 4) danno accesso a esenzioni e solo dopo un intervento chirurgico, in contrasto con le linee guida internazionali che ne scoraggiano l’uso se non strettamente necessario.
L’A.P.E. chiede con forza:
- Il pieno riconoscimento dell’endometriosi nei LEA per tutti gli stadi;
- Esenzioni per visite e farmaci anche senza intervento chirurgico;
- Centri specializzati in ogni regione;
- Percorsi diagnostico-terapeutici integrati;
- Tutele sul lavoro per chi deve assentarsi per visite o terapie, senza rischio di discriminazioni o licenziamenti.
“La nostra missione è rendere l’endometriosi visibile – conclude Jessica Fiorini –. Ogni medico formato, ogni ragazza informata, ogni donna sostenuta è un passo verso un futuro migliore. Ma servono più impegno, più leggi, più ascolto.”
Cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è una malattia cronica che colpisce l’apparato riproduttivo femminile. I sintomi più comuni includono:
- Dolori mestruali intensi e invalidanti
- Dolore durante i rapporti sessuali
- Cistiti frequenti
- Problemi intestinali e pesantezza pelvica
- Infertilità nel 30-35% dei casi
Non esistono cure definitive, ma con una diagnosi precoce e un trattamento personalizzato, è possibile migliorare significativamente la qualità della vita.