In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato del 5 dicembre 2026, l’A. P. E.

Associazione Progetto Endometriosi ha tracciato un bilancio delle proprie attività, sottolineando come il volontariato, composto interamente da pazienti, contribuisca ad accorciare i tempi di diagnosi della malattia. L’associazione, attiva da vent’anni, trasforma l’esperienza diretta delle donne in strumenti di informazione, formazione e supporto per chi cerca risposte sul tema dell’endometriosi, una condizione che in Italia riguarda circa 3 milioni di donne e il 10% delle donne in età fertile nel mondo. Il ritardo diagnostico rimane un problema critico, con tempistiche che variano tra i 5 e gli 8 anni, estendibili fino a 12 anni se i sintomi insorgono in adolescenza, generando un costo sociale stimato dal Ministero della Salute in oltre 4 miliardi di euro annui per le giornate lavorative perse.

L’azione dell’A. P. E. si articola su tre pilastri fondamentali: la formazione dei professionisti sanitari, l’educazione delle nuove generazioni e la sensibilizzazione capillare del pubblico. Sul fronte della formazione, grazie ai contributi del 5 per mille e alla collaborazione con specialisti, sono stati realizzati 15 corsi di alta specializzazione tra il 2017 e il 2025, finanziati tramite il 5 per mille. Tra le iniziative specifiche figurano tre edizioni di Surgery & Ultrasound in Deep Endometriosis al Gemelli di Roma, corsi di ecografia a Parma e Roma, cinque edizioni a Negrar di Valpolicella sul trattamento integrato medico chirurgico dell’endometriosi profonda, appuntamenti per radiologi a Bologna e per psicologi e psicoterapeuti.

Oltre 340 professionisti, inclusi ginecologi, radiologi e specialisti della salute mentale, hanno partecipato a questi percorsi, affiancando i docenti per condividere la propria storia clinica. Il secondo pilastro, rivolto alle nuove generazioni, è rappresentato dal progetto ComprendEndo, attraverso cui lezioni interattive tenute da esperti e volontarie hanno raggiunto 350 istituti scolastici e oltre 25.000 studenti, insegnando a riconoscere precocemente i segnali della malattia. La sensibilizzazione capillare si traduce in circa 1.600 incontri organizzati, un milione e mezzo di volantini distribuiti, la 12ª edizione di Vetrine Consapevoli nel 2026 e la campagna I Fiori della Consapevolezza, che ha coinvolto circa 40 città italiane.

Annalisa Frassineti, presidente dell’A. P. E., ha evidenziato l’importanza di imparare a riconoscere le fonti di informazione corrette, dato il volume di dati circolanti su internet e sui social. Jessica Fiorini, vicepresidente nazionale, ha ricordato l’inizio delle attività a Parma e Reggio Emilia con incontri dedicati ai medici di famiglia, per poi investire nella formazione specifica per diagnosi e trattamento. Sul piano normativo, l’inserimento dell’endometriosi nei LEA garantisce l’esenzione dal ticket per visite ed ecografie semestrali, ma la tutela resta limitata agli stadi III e IV previa conferma istologica.

L’assenza di un Registro Nazionale centralizzato e le tabelle d’invalidità civile inadeguate lasciano molte pazienti senza protezione sufficiente, motivo per cui si richiede una legislazione che tuteli chi deve assentarsi dal lavoro senza rischiare discriminazioni o licenziamenti. Sul fronte terapeutico, dal marzo 2024 alcuni farmaci a base di Dienogest sono rientrati in Fascia A, prescrivibili a carico del Servizio Sanitario Nazionale, pur restando aperto l’impegno per estendere la rimborsabilità ad altre opzioni. L’associazione, indipendente da case farmaceutiche, sponsor commerciali e partiti politici, si sostiene tramite il 5 per mille (codice fiscale 91130230351), donazioni e iniziative solidali come i Fiori della Consapevolezza e i panettoni solidali.

L’endometriosi è definita come una malattia infiammatoria cronica che colpisce circa il 10% della popolazione femminile in età fertile in Italia, con sintomi che includono forti dolori mestruali, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale e infertilità nel 35% dei casi, per la quale non esistono ancora cure definitive.