Settimana della Spina bifida per “dare un mondo all’altezza dei suoi sogni”

Prende il via, dal 22 al 30 ottobre, l’ottava Settimana nazionale della Spina bifida, promossa da Asbi onlus (Associazione spina bifida Italia), in collaborazione con il Coordinamento delle associazioni Spina bifida. “Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”: è questo lo slogan dell’iniziativa, il principale evento in Italia di […]

Prende il via, dal 22 al 30 ottobre, l’ottava Settimana nazionale della Spina bifida, promossa da Asbi onlus (Associazione spina bifida Italia), in collaborazione con il Coordinamento delle associazioni Spina bifida.

“Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”: è questo lo slogan dell’iniziativa, il principale evento in Italia di informazione e sensibilizzazione sulla Spina Bifida, grave patologia che oggi rappresenta una delle principali cause di disabilità nell’infanzia. In Italia, circa 1 gravidanza ogni 1.300 va incontro a diagnosi di spina bifida. La Settimana ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la classe medica e le istituzioni sulla difesa dei diritti delle persone affette dalla patologia e dei loro familiari.

Tra le attività in programma, l’evento di sensibilizzazione Corsa dei Podisti da Marte, che si svolgerà sabato 22 ottobre 2011 nel centro di Milano, durante il quale un gruppo di podisti milanesi correrà per le strade del centro del capoluogo lombardo per sensibilizzare l’opinione pubblica a favore dei diritti delle persone affette da Spina Bifida. La corsa non competititva, aperta a tutti, prevede un percorso di ca. 5 km durante il quale si svolgeranno dei flash mob. Domenica 23 ottobre, invece, a Parma si svolgerà il convegno “ Incontinenza e qualità della vita: problematiche e possibili soluzioni” (Hotel Parma & Congressi, via Emilia Ovest n. 281/A), da Asbi Onlus in collaborazione con il Centro Spina bifida dell’Ospedale Maggiore di Parma.

A Roma, venerdì 28 ottobre, si terrà il convegno ECM su “Le nuove tecnologie per l’autonomia motoria e la continenza nelle lesioni midollari pediatriche”, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Semre a Roma, il 29 ottobre, il convegno per le famiglie “Diritto al futuro: i Diritti delle persone con Spina Bifida e i Servizi a loro destinati” (Domus Pacis Torre Rossa Park, Via di Torre Rossa n.94). Durante questo appuntamento sarà affrontata la questione dei diritti, dal quadro normativo internazionale alle soluzioni nazionali, per fare il punto su servizi, prestazioni e strutture sanitarie e attese di pazienti e famigliari. L’appuntamento è organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con Asbi.
Durante la settimana, si svolgerà inoltre l’iniziativa di sensibilizzazione per le donne in età fertile su prevenzione della Spina bifida e Acido Folico, attraverso la distribuzione di depliant informativi  nelle farmacie aderenti a Farmacie Riunite e Assofarm.

 

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