Una legge sugli stati vegetativi e l’istituzione di un fondo ad hoc per sostenere le famiglie, la domiciliarità dei pazienti e la ricerca scientifica. È la proposta che Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma e fondatore dell’associazione Gli amici di Luca, porterà domani a Roma in occasione della Giornata nazionale degli stati vegetativi. L’iniziativa, a cui parteciperà anche il neoministro della Salute Renato Balduzzi, è l’occasione per fare il punto sulla situazione delle persone in stato vegetativo in Italia. Secondo De Nigris, si parla di 3.000-3.500 persone, “ma si tratta di una stima, servirebbe un vero studio epidemiologico”. Quel che è certo è che l’assistenza è ancora carente: le Suap, le Speciali unità di accoglienza permanenti che in teoria dovrebbero specializzarsi su questo tipo di pazienti, “si contano sulle dita di una mano”, spiega De Nigris. L’assistenza dunque è spesso affidata alle famiglie, ma la spesa per la domiciliazione è alta: “Si stima che possa arrivare complessivamente a 3.500 euro al mese, cifra che nonostante indennità di accompagnamento e pensione di invalidità è in buona parte a carico delle famiglie”.
Da qui la proposta di una legge sugli stati vegetativi, che preveda in paricolare la creazione di un fondo ad hoc, sul modello di quanto fatto per la Sla. Fra le richieste di De nigris c’è anche “l’inserimento degli stati vegetativi, degli stati di minima coscienza e della sindrome Locked-in nell’elenco delle gravi patologie previste dai Lea (Livelli essenziali di assistenza)”. La situazione, inoltre, non è omogenea su tutto il territorio nazionale. “L’Emilia-Romagna, che ha reintegrato il fondo per la non autosufficienza, e la Lombardia, che concede un assegno alle famiglie, hanno dato segnali importanti”, spiega De Nigris, “ma in altre regioni chi entra in coma rischia di non avere lo stesso tipo di trattamento”. Per rendere omogenea l’assistenza bisognerebbe applicare le linee guida ratificate nel maggio scorso dalla Conferenza Stato-Regioni, che dovrebbeero garantire a chi enra in coma “un percorso lineare e precoce”, strutture adeguate e un maggior coinvolgimento delle associazioni.
Da De Nigris arriva un appello proprio alle associazioni che si occupano di coma e stato vegetativo. Una trentina di realtà a cui però se ne sommano molte altre più piccole sparse in tutta Italia. “Il dialogo a volte è difficile, ma dobbiamo creare un ‘cartello’ comune per portare avanti le nostre richieste”, spiega il direttore del Centro studi sul coma. La richiesta alle istituzioni, in questo caso, è di riattivare presso il ministero della Salute il Seminario permanente delle associazioni nominato nel 2008 dall’allora sottosegretario Eugenia Roccella. Se ne parlerà domani nel corso del convegno orgnizzato in occasione della Giornata nazionale degli stati vegetativi, in programma a Roma nella sede del ministero della Salute, dalle 10 in Lungotevere Ripa 1
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