La piccola Sofia, insieme a tutti gli altri pazienti affetti da gravi malattie degenerative ed in cura presso gli Spedali Civili di Brescia, una trentina in tutto, potranno proseguire la terapia a base di cellule staminali mesenchimali secondo il protocollo della fondazione Stamina nello stesso ospedale, dove hanno gia’ ricevuto le prime infusioni. Il sospiro di sollievo, dopo settimane di incertezza, arriva grazie ad un decreto legge approvato dal Consiglio dei ministri su proposta del ministro della Salute, Renato Balduzzi.
Ma insieme alla gioia, le famiglia dei pazienti esprimono anche delusione: si tratta, affermano, di una ”vittoria e meta”’. L”odissea’ dei pazienti in terapia con il protocollo Stamina, tra via libera giudiziari al proseguimento delle cure e stop delle autorita’ sanitarie, sembra dunque trovare soluzione: il decreto approvato stabilisce infatti che tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali preparate con metodo Stamina potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non e’ autorizzato. A chiarire la ratio del provvedimento e’ lo stesso Balduzzi: ”La norma – spiega – si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario gia’ avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto”. Al contempo, il decreto prevede che, d’ora in poi, i trattamenti con le staminali possano essere utilizzati esclusivamente in un ospedale pubblico, clinica universitaria o istituto di ricovero e cura a carattere scientifico. Con un regolamento ministeriale da emanare nei prossimi giorni saranno inoltre fissate regole piu’ precise.
Gioiscono, naturalmente, i genitori di Sofia e quelli di Celeste, pur parlando di una ”mezza vittoria” in riferimento a tutti gli altri bimbi malati che restano fuori da queste cure, poiche’ non le hanno ancora iniziate. Se ”da una parte siamo felici della decisione per i bimbi che sono in cura – sottolinea il papa’ di Celeste, Gianpaolo Carrer, ricordando i progressi fatti dalla figlia – resta l’amarezza e il senso di ingiustizia per quelli che continueranno a combattere per accedere alle cure”. Il nuovo decreto, infatti, sottolinea il pediatra Marino Andolina che segue i bambini in cura a Brescia, cancellerebbe la norma Turco-Fazio, che impone la cura con staminali in caso di pericolo di vita o aggravamento delle condizioni di un paziente e permette la coltivazione delle cellule in qualsiasi laboratorio senza altre autorizzazioni ministeriali. Il decreto, rileva, ”impedira’ di fare terapia compassionevole. Ora salviamo 30 vite ma, se abbiamo ragione, ci apprestiamo a vivere una tragedia peggio di Chernobyl. E’ una porcata”.
Una precisazione in merito arriva, pero’, dallo stesso ministero: sara’ possibile accedere a terapie di tipo ‘compassionevole’ con cellule staminali anche nei ”casi singoli”, ovvero cosi’ rari da non rientrare in alcun protocollo sperimentale. I casi, attualmente ancora disciplinati dal decreto Turco-Fazio, spiega infatti il dicastero, ”saranno regolati da un regolamento ministeriale, come previsto dal decreto legge approvato dal Consiglio dei Ministri, che terra’ conto di situazioni particolari e prevede specifiche norme per casi singoli nell’ambito delle malattie rare, dove per l’esiguita’ dei casi, e’ difficile impostare ampie sperimentazioni”.
Manuela Correra
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