Tutte le malattie rare sono difficili: da riconoscere, da curare, da accettare, per i pazienti come per i loro cari. Ma alcune, come le malformazioni anorettali (ovvero difetti congeniti del retto, vie urinarie e/o apparato sessuale, a vari livelli di gravità e prognosi) lo sono ancor di più, perché comportano disabilità nascoste ma non per questo meno invasive. Si tratta di disabilità che sono fonte di sofferenza personale, forte disagio e grandi difficoltà nei rapporti interpersonali: eppure è molto difficile parlarne, perché vengono giudicate troppo imbarazzanti e il senso del pudore, oltre alla vergogna e all’ignoranza, consigliano di nasconderle e tacere. Inoltre, nella maggior parte dei casi anche i genitori sono completamente impreparati ad affrontare i notevoli disagi che questa patologia comporta.
L’Associazione Italiana per le malformazioni anorettali (Aimar) è nata nel 1994 proprio per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti dalla questa malattia rara. Incontri, guide monotematiche, notiziari sono alcuni degli strumenti utilizzati per aiutare i genitori, sensibilizzare l’opinione pubblica, formare il personale medico e paramedico e contribuire al miglioramento della vita dei pazienti. “In Italia un bambino su 4 mila nasce con una malformazione anorettale: per questo – afferma Dalia Aminoff, presidente di Aimar – siamo certi che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per leggere il nostro sito: saprebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”.
E’ giunto alla seconda edizione lo studio sulla qualità della vita e il benessere psicologico promosso da Aimar insieme al Dipartimento di Psicologia dell’Università Sapienza di Roma (dott.ssa Grano). Alla base è un questionario cui tutti i pazienti sono invitati a rispondere perché, come aggiunge la presidente “potrà dare utili indicazioni sul miglioramento della qualità della vita e del benessere psicologico; attualmente è l’unico strumento riconosciuto che i genitori ed i pazienti hanno per esprimere disagi e criticità sulla loro patologia e per sensibilizzare i medici rispetto alle loro necessità”. Per motivi di privacy il questionario è disponibile solo su richiesta alle mail caterina.grano@uniroma1.it; silvia.bucci@gmail.com; aimar@aimar.eu o all’Aimar al telefono 06.86219821. I risultati verranno resi noti durante il convegno mondiale “Colorectal Club” (Francoforte, 1 – 4 giugno) che vedrà riuniti gli esperti mondiali di chirurgia pediatrica nell’ambito delle malformazioni anorettali. Aimar e la dott.ssa Grano della Sapienza fanno parte di ARM-net (www.arm-net.eu), consorzio di esperti di Malformazioni anorettali di Paesi europei ed extraeuropei e che promuove analisi, studi e ricerche congiunti.
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