Giornata mondiale della: più diritti e ricerca per i malati/video

Un abbandono progressivo, giorno dopo giorno, della mente e del corpo: questo succede a chi è affetto da Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica. Succede a qualsiasi età. Può avvenire anche dopo la sua scoperta che per un po’ di anni la malattia non degeneri oppure che la sua corsa diventi inarrestabile. E’ la sclerosi laterale […]

Un abbandono progressivo, giorno dopo giorno, della mente e del corpo: questo succede a chi è affetto da Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica.

Succede a qualsiasi età. Può avvenire anche dopo la sua scoperta che per un po’ di anni la malattia non degeneri oppure che la sua corsa diventi inarrestabile. E’ la sclerosi laterale amiotrofica, la Sla, il demone che, una volta entrato nei corpi delle sue vittime, non le lascerà più vivere in pace. Lo ricordiamo oggi nello Sla Global Day, la Giornata Mondiale della Sla che, come ogni anno, ricorre nel giorno dell’ingresso dell’estate, come segno della lotta della vita contro una malattia così invadente e irreversibile. L’iniziativa, promossa dall’International Alliance ALS/MND Association, la federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA, è un’occasione di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci.

In occasione del Global Day 2013 AISLA aderisce alla campagna sui diritti dei pazienti “The family-tree of National ALS/MND Charter” lanciata dall’International Alliance. La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:

-Le persone malate di SLA hanno diritto ad una diagnosi precoce ed ad una corretta informazione sulla malattia.

-Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.

-Le persone malate di SLA hanno diritto ad essere trattati come individui, con dignità e rispetto.

-Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.

-Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto ad essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.

Ne parliamo con il referente locale dell’Aquila dell’Aisla, l’associazione italiana che si occupa di Sla, Marco Di Norcia che fa un bilancio dei progressi e delle difficoltà dell’associazione e dei malati.

La Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) è conosciuta come malattia di Lou Gehrig, dal nome del famosissimo giocatore di baseball che ne fu colpito per primo o malattia di Charcot dal nome del neurologo francese che, per primo alla fine dell’800, la scoprì.

E’ una malattia neurodegenerativa del sistema nervoso e colpisce i motoneuroni, che danno impulso ai muscoli. Colpisce in media da una a tre persone ogni cento mila individui. I muscoli non ricevono più i comandi e diventano atrofici, si spengono. Mani, gambe e braccia non rispondono alle sollecitazioni, si arriva alla paralisi del corpo. Fino a quando non vengono attaccati i muscoli della respirazione e deglutizione e allora finisce la sofferenza durata una vita.

Dalla Regione Abruzzo è giunta recentemente una Delibera di Giunta che apre uno spiraglio per le persone malate di Sla, solo nella provincia dell’Aquila interessa 25- 28 persone. Ma la sensibilità verso questa malattia è ancora oggi poco.

Guarda anche il video con intervista al referente aquilano dell’Aisla, Marco Di Norcia qui

Lisa D’Ignazio