E’ nato ieri a Firenze il comitato promotore della Fondazione “Voa voa” che nasce dalle battaglie dei tanti genitori e cittadini che chiedono l’uso di cellule staminali per la cura delle malattie rare dei loro figli. Come la storia della piccola Sofia, da cui viene il “voa voa” (per dire “vola vola”) che la bambina riusciva a pronunciare prima di ammalarsi. “Voa voa” è anche il nome del libro di Caterina Ceccutti dedicato alla sua bimba, Sofia, 3 anni e mezzo, divenuta il simbolo della battaglia per l’accesso alle cure compassionevoli da parte di persone affette da malattie rare. Intorno a questo libro e a questa testimonianza è nato ieri a Firenze il comitato promotore la Fondazione “Voa voa”. Tra gli altri anche Gina Lollobrigida che, componente e fondatrice del comitato, ha messo a disposizione del Comitato parte del ricavato dell’asta dei suoi gioielli.
Sofia, è affetta da leucodistrofia metacromatica, rara malattia degenerativa che porta a progressiva paralisi e cecità. Dopo dure battaglie dei genitori e di parte della società civile, alla bambina il giudice di Livorno ha concesso di potersi curare con il metodo Stamina. La Fondazione “voa voa” sostiene la ricerca di cure per le malattie rare. Prima beneficiaria sarà la Fondazione Stamina che si occupa delle cure compassionevoli presso gli Spedali Civili di Brescia.
Domenica prossima Michel Fabrizio, il campione di superbike correrà ad Imola con uno dei caschi «Forza Sofia» da lui disegnati e a favore della raccolta fondi per la nuova fondazione. A questo proposito, tre caschi dedicati a Sofia saranno messi all’asta a partire dalle 12 di martedì 2 luglio fino alle 12 di lunedì 8 luglio.
Guarda anche il video sul comitato promotore della Fondazione “Voa voa” qui.
Lisa D’Ignazio
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