Il 29 settembre AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra la VI Giornata Nazionale sulla SLA, con il patrocinio del Presidente della Repubblica e dell’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. La giornata nasce per ricordare il sit-in dei malati a Roma del 18 Settembre 2006 in cui vennero avanzate al Ministero della Salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLA.
Il 29 settembre AISLA sarà presente in 120 piazze italiane per promuovere la campagna di raccolta fondi “Un contributo versato con gusto”: a fronte di una piccola offerta sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG.
In Abruzzo AISLA sarà presente ad Avezzano in Piazza Risorgimento.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA per finanziare il progetto “Operazione Sollievo” che nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con una malattia fortemente invalidante come la SLA.
Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita, come ad esempio i comunicatori.
E proprio in occasione della Giornata Nazionale, AISLA, consapevole dell’importanza per i malati di continuare a comunicare nonostante la malattia, ha deciso di donare gratuitamente a tutti coloro che sono affetti da SLA, ComuniCARE, le prime “APP” che permettono ai pazienti, anche nelle fasi più avanzate della malattia, di comunicare e mantenere una propria autonomia.
Le “APP” di ComuniCARE sono state testate da 500 pazienti e realizzate “su misura”, a partire dalle loro esigenze. Sono semplici da utilizzare e non richiedono costosi e complessi hardware per funzionare, una vera rivoluzione rispetto ai tradizionali comunicatori.
ComuniCARE è un progetto nato dalla collaborazione dell’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri e Fondazione AriSLA.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha dichiarato: “La Giornata Nazionale è un momento molto importante per la nostra associazione e per tutti i malati di SLA. Come per le edizioni passate, anche quest’anno auspichiamo una grande partecipazione all’iniziativa. AISLA vuole infatti poter offrire ogni giorno aiuti sempre più concreti ai malati e alle loro famiglie e, senza sostituirsi agli interventi istituzionali vuole attuare un’azione di supporto e affiancamento reale al malato”.
I volontari saranno a disposizione della cittadinanza per fornire informazione sulla malattia e sulle attività dell’associazione che da oltre trent’anni opera concretamente sul territorio in sostegno dei malati e delle loro famiglie.
In occasione della VI Giornata Nazionale sulla SLA parte inoltre la campagna di reclutamento volontari AISLA per i quali saranno programmati corsi di formazione specifici. Per maggiori informazioni scrivere a volontari@aisla.it o contattare il numero 02-43986673.
Dal 16 settembre al 6 ottobre sarà inoltre possibile sostenere AISLA inviando un SMS di 2 euro al 45502 da tutti i cellulari Tim, Vodafone,Wind, Tre, Poste Mobile, CoopVoce e Noverca, e di 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
I fondi raccolti con l’sms andranno a sostenere un progetto di ricerca della Fondazione AriSLA finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA. (Progetto di ricerca “ALSsiMO” – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy, condotto dai ricercatori del Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano guidati da Monica Nizzardo)
Il 2013 è un anno molto significativo per AISLA, che oltre alle celebrazioni per la Giornata Nazionale, ha raggiunto l’importante traguardo dei 30 di attività e a dicembre si appresta ad ospitare a Milano l’ALS International Symposium, la più grande conferenza medico-scientifica sulla SLA a livello internazionale.
L’elenco aggiornato delle piazze è consultabile sul sito AISLA www.aisla.it
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